2019

N°153 – Mars 2019

  • Dossier spécial E-santé
  • Le Dossier Médical Personnalisé
  • La téléconsultation
  • Les alternatives à l’acide valproïque (Dépakine)
  • Se soigner par le sport

N°154 – Juin 2019

  • Prévalence des maladies rares
  • Petits malentendus entre patient et anesthésiste
  • Diagnostic fautif du gynécologue, quel recours ?
  • Comprendre et combattre les pathologies taboues
  • Semi-marathon et marathon en duo de Cheverny

2018

N°149 – Mars 2018

– Société et habitat inclusif
– Rapport moral 2016-2017
– Le défi Baïkal de Nicolas Linder
– intégration sociale de la famille

N°150 – Juin 2018

– Bioéthique, états généraux
– Observance du traitement par les patients
– Masse osseuse et spina bifida
– Création des pôles sociaux

N°151 – Septembre 2018

– Décision médicale partagée
– Salon Autonomic 2018
– Epilepsie chez l’adulte
– Grandes Rencontres Nationales du Spina Bifida 2018

N°152 – Décembre 2018

  • Compte-rendu des Grandes Rencontres nationales du Spina Bifida 2018
  • Les manifestations de 2018
  • Recours aux décisions MDPH, la nouvelle réglementation
  • Le Conseil Départemental de la Citoyenneté et de l’Autonomie
  • Conférence Nationale du Handicap 2018-2019

2017

N°145 – Mars 2017

– La carte mobilité inclusion
– Spécificité des victimes de la Dépakine
– Assurance vie, pensez-y
– Prothèses péniennes, du nouveau

N°146 – Juin 2017

– Le programme handicap du Président de la République
– Comment évaluer les troubles cognitifs
– L’emploi accompagné pour les travailleurs handicapés
– Hommes / femmes : une même médecine ?

N°147 – Septembre 2017

– Vie affective et spina bifida : compte rendu du stage
– La lettre de liaison, qu’est-ce que c’est ?
– La conciliation médicamenteuse
– Balade solidaire à Neuf-Brisach

N°148 – Décembre 2017

– Allo Spina Bifida Santé, le nouveau service de l’ASBH
– Observance du sondage urinaire et spina bifida
– Les bienfaits du sport
– Vivre avec une maladie rare

2016

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N°141 – Mars 2016

– Le blog du professeur Folk
– Dépakine : depuis quand dure le scandale ?
– Le télétravail
– Kenguru, la voiture électrique accessible

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N°142 – Juin 2016

– Dossier spécial prévention
– L’Allocation Education de l’Enfant Handicapé
– Compensation du handicap
– Les aidants ont la santé fragile

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N°143 – Septembre 2016

– Les conflits d’intérêt de votre médecin
– Remise en cause du maintien à domicile
– Première chirurgie anténatale dans le Grand Est
– Compte-rendu du stage en Alsace

N°144 – Décembre 2016

– Compte-rendu de l’assemblée générale de l’ASBH
– Compte-rendu du stage de formation bénévoles
– Avant une grossesse, les futurs parents se préparent peu
– L’agénésie du corps calleux

2015

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N°137 – Mars 2015

– Chirurgie foetale – Une première en France à l’hôpital Armand Trousseau
– Un homme paralysé remarche grâce à une greffe de cellules olfactives
– Un jeune handicapé de 18 ans est-il majeur ?
– Que faire en cas de rhume ?
– La forme du cerveau joue sur la capacité d’apprentissage des enfants
– Bilans ASBH

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N°138 – Juin 2015

– Le scandale du valproate de sodium prend de l’ampleur
– L’évolution de l’endoscopie dans le traitement de l’hydrocéphalie
– Du nouveau sur la prise en compte de la douleur
– Cigarettes électroniques : une aide à la diminution de la consommation de tabac
– L’imprimante 3D va révolutionner la médecine

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N°139 – Septembre 2015

– Prise en charge du traitement pour les personnes atteintes par le syndrome d’Arnold-Chiari
– TENS : une technique antidouleur qui fait ses preuves
– Droit des patients et indemnisation des accidents médicaux
– Autohypnose et douleurs

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N°140 – Décembre 2015

– Une américaine à Paris
– Comment lutter contre le chaud et le froid
– Dossier : l’apnée du sommeil
– Greffe rénale : réduire les inégalités d’accès
– Bonne pratiques à respecter par les centres de diagnostic prénatal

2014

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N°133 – Mars 2014

– Plaies et cicatrisation : les escarres
– L’acide folique pour les hommes
– Troubles de l’équilibre : le centre spécialisé de Marseille
– Comportements violents liés aux médicaments
– L’irrigation transannale
– Le logement pour les personnes handicapées, ça va mal ?

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N°134 – Juin 2014

– Développer une activité physique et cérébrale
– Difficultés sexuelles liées aux troubles urinaires chez la femme
– Apprendre malgré le handicap
– Chirurgie prénatale pour le spina bifida en Allemagne
– Retraite & handicap
– Un anneau contre l’incontinence anale
– Le foetus, le bébé et l’enfant ressentent-ils la douleur ?
– Stage « Etre aidant » de Sainte-Montaine

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N°135 – Septembre 2014

– Comptes-rendus des manifestations de l’ASBH
– Quelle aide pour les aidants ?
– Médicaments écrasés et dénutrition
– Quels médicaments pour les troubles fonctionnels intestinaux ?
– Sucre à l’école : victoire des fabricants
– Assemblée générale de l’ASBH : 26 octobre 2014

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N°136 – Décembre 2014

– Compte-rendu de la rencontre à Dijon
– Que dit la CNEDIMTS sur l’irrigation transanale
– Prévenir les crises de migraine
– Des médicaments exposent à des caries dentaires
– Apnée du sommeil : nouvelle recommandations et prise en charge des patients
– L’insuffisance rénale chronique

2013

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N°129 – Mars 2013

– IVG et contraception
– L’ALGI en liquidation judiciaire
– Plan quiquennal de lutte contre la pauvreté
– Etudes et mobilité géographique pour les personnes handicapées
– Statistiques européennes EUROCAT sur les anomalies congénitales
– L’accesibilité des commerces

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N°130 – Juin 2013

– Dispositifs médicaux
– Stage aidants – Aidés familiaux
– Journal Officiel – Arrêtés
– Conciliation entre vie professionnelle et vie familiale : un enjeu majeur pour les salariés parents
– Marie-Arlette Carlotti : après un an d’action, elle donne rendez-vous tous les mois au français sur internet

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N°131 – Septembre 2013

– Soutenir la recherche sur les dysraphismes spinaux
– Création de modèle animaux pour la chirurgie foetale
– La chirurgie robotique
– CMU, CMU-C, AME et ACS : tout ce qu’il faut savoir sur la couverture maladie
– Pansements, compresses, ouate, coton, hydrophile, adhésifs, que choisir ?

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N°132 – Décembre 2013

– Stationnement, enfin une mesure utile
– La santé de bébé est-elle dans l’assiette du papa ?
– Chirurgie materno-foetale : témoignage d’une maman enceinte d’un enfant atteint de Spina Bifida
– La directive des soins transfrontaliers
– ScopeSanté, les usagers notent les établissements de santé
– Quelle est la cause du Spina Bifida ? Les chercheurs approchent d’une solution
– Les maisons de naissance

2012

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N°125 – Mars 2012

– Prévention du spina bifida : carton rouge aux pouvoirs publics
– La prévention du spina bifida concerne-t-elle également l’homme ?
– Prévention vitaminique du spina bifida : B9 et B12
– L’appropriation du PNDS dans la pratique quotidienne et le rôle des centres de compétence
– Après la prévention, quel choix parental devant le spina bifida ? IMG, Chirurgie materno-foetale ou post natale

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N°126 – Juin 2012

– Le diagnostic prénatal du spina bifida et de l’anencéphalie
– Don et transplantation rénale
– Le Collectif des Douloureux Chroniques (CDC), la création d’une instance nouvelle pour parler de la douleur
– Les Centres Pluridisciplinaires de Diagnostic Prénatal (CPDPN)

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N°127 – Septembre 2012

– Politique de l’emploi des travailleurs handicapés
– La nouvelle offre d’interventions
– Les informations élémentaires à faire figurer sur une prescription bizone
– Rapport moral janvier 2011 / juin 2012
– Décret 2012-896 du 19/07/12 relatif à la reconnaissance de la lourdeur du handicap

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N°128 – Décembre 2012

– Prélèvements de reins : Girac revendique une nouvelle alternative
– Calculs rénaux, urinaires et bilaires
– Mise en garde : le pamplemousse a des intéractions avec certains médicaments
– La toxine botulique et l’incontinence urinaire neurologique

2011

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N°121 – Mars 2011

– Le Dossier Médical Personnel (DMP)
– La sténose de l’urètre
– Les personnes handicapées et l’AAH

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N°122 – Juin 2011

– Spina bifida et ALD
– La nouvelle convention AERAS
– Aider les usagers de santé, en situation précaire, à acquérir une mutuelle

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N°123 – Septembre 2011

– Le bilan urodynamique
– Les autosondages
– Les injections de toxine botulique
– Le nouveau site Internet de l’ASBH
– Subventions, dons, bourses de thèse de médecine

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N°124 – Décembre 2011

– Le rôle et l’attente des usagers par F.Haffner
– Intérêt de la prise en charge neurochirurgicale du spina bifida chez l’adulte par le Dr.Guarnieri
– Proposition de prévention par le Dr.Rimbaud
– Qu’est-ce qu’un PNDS ?
– Intérêt d’une organisation interdisciplinaire dans la prise en charge des patients par le Dr.Lombard
– Le protocole de Temps de Transit Colique (TTC) par le Dr.Bouchoucha

2010

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N°117 – Mars 2010

– Spina et diabète
– Néphropathie
– Dépendance et perte d’autonomie
– Sexualité et handicap

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N°118 – Juin 2010

– Spina bifida et incontinence anale
– Temps de Transit Colique
– La nouvelle AAH au 01/01/2011

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N°119 – Septembre 2010

– Le financement du handicap 2010
– Procréation
– Salon autonomic

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N°120 – Décembre 2010

– Quelle aide juridique pour les personnes en difficulté ?
– La télémédecine
– Nouvelle plateforme maladies rares

2009

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N°113 – Avril 2009

– (Hypo)fertilité masculine
– La peau
– Les troubles oculaires
– Obésité et dysraphies spinales

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N°114 – Juillet 2009

– Ongles incarnés
– La prévention par l’acide folique
– Le rôle de l’homocystéïne
– Cannabis et douleur

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N°115 – Octobre 2009

– Le lavage colique
– Les incontinences sphinctériennes
– Les prestations des MDPH
– L’AGEFIPH

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N°116 – Décembre 2009

– La douleur chronique
– Collecteur fécal (Hollister)
– Fraterie et personnes dépendantes

2008

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N°109 – Mars 2008

– Un foetus est-il un enfant ?
– Les infections urinaires récidivantes
– Première journée européenne des maladies rares

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N°110 – Juin 2008

– Neuromodulation des racines sacrées
– L’agénésie du corps calleux et le spina bifida
– Guide d’évaluation des besoins de compensation des handicaps

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N°111 – Septembre 2008

– Colloque National Spina Bifida à Lyon le 4 octobre 2008
– Les reins, à ménager et à surveiller
– Journée mondiale du rein du 13 mars 2008
– Conférence Nationale du Handicap du 10 juin 2008

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N°112 – Décembre 2008

– Assemblée générale du 04/10/08
– Centre de référence – la syringomyélie
– Coface-handicap

2007

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N°105 – Mars 2007

– La vessie neurologique
– Spina bifida et désir d’enfant
– Spina bifida et sexualité
– Indications et techniques chirurgicales digestives dans le spina bifida

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La lettre n°106 – Juin 2007

– Incontinence fécale
– Insuffisance rénale
– Le point sur la recherche : la sexualité
– Quelques raisons de créer un accueil hospitalier multidisciplinaire

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La lettre n°107 – Septembre 2007

– Surveillance, dépistage et traitement des “complications” du myéloméningocèle
– Canneberge bio: un nouveau protocole
– Communication présentée à la SIFUD de Toulouse

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La lettre n°108 – Décembre 2007

– Assemblée Générale de l’ASBH – Rapport moral
– Rapport financier 2006
– La HALDE défend-elle les personnes handicapées

2006

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N°101 – Mars 2006

– Création d’une nouvelle prestation de compensation à domicile pour les personnes handicapées
– La prévention et l’acide folique en France
– RMI ou AAH pour les personnes handicapées

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N°102 – Juin 2006

– Les affections de longue durée
– Le nouveau protocole de soins
– Les médicaments génériques
– Handicap Automobile

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N°103 – Septembre 2006

– Du nouveau sur la canneberge
– Plus d’hygiène quotidienne = moins d’infections
– Les déviances de la superspécialisation médicale
– ACTP et Travail

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N°104 – Décembre 2006

– Nécessité de la création d’une consultation pluridisciplinaire adulte spina bifida en région Grand Ouest
– Prise en charge par l’Assurance Maladie du transport des patients atteints de maladies rares vers la consultation nationale pluridisciplinaire spina bifida adulte

2005

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N°97 – Mars 2005

– Le plan périnatalité
– Spina Bifida et viagra
– Situation et charges de famille : les personnes invalides à charge sur le plan fiscal
– Allocation adulte handicapé et autres revenus

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N°98 – Juin 2005

– Jus de canneberge concentré
– Quelle solidarité pour qui et par qui ?
– Retraite des parents ayant élevé un enfant handicapé

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N°99 – Septembre 2005

– L’interruption volontaire de grossesse
– Hygiène et infections
– Réseau médical incontinence fécale
– Quelles conséquences si votre médecin oublie ou refuse de vous prescrire de l’acide folique

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N°100 – Décembre 2005

– Pamplemousse et médicaments
– Epilepsie et grossesse
– La nouvelle Allocation Adulte Handicapé (AAH) en cas d’incapacité inférieure à 80%

2004

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N°93 – Mars 2004

– Le Centre d’Etudes et de Recherches sur l’Appareillage des Handicapés
– Nouveau : Parking et civisme
– Présentation du projet OPALES
– Liste des sites pour la vie autonome

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N°94 – Juin 2004

– Aide sociale en faveur des fonctionnaires de l’Etat et de leur famille
– Spina bifida et greffe rénale
– Handicap et transport aérien

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N°95 – Septembre 2004

– Troubles sexuels: les médicaments de l’érection
– Canneberge: les autorités médicales françaises confirment l’efficacité de la canneberge dans la prévention des infections urinaires

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N°96 – Décembre 2004

– La retraite anticipée des assurés sociaux handicapés
– L’accessibilité, un rêve en France ?
– L’incontinence sphinctérienne et les atteintes médullaires basses
– Les aides à l’hygiène et aux soins corporels (rapport LECOMTE)

2003

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N°91 – Septembre 2003

– Hydrocéphalie et Spina Bifida
– Comment se faire rembourser les frais de transport ?
– Chaussures adaptées

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N°92 – Décembre 2003

– Dossier : naître ou ne pas être
– L’irrigation vésicale
– Les sondes de Foley
– L’étui pénien : un dispositif médical ringard

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