Le terme « déprimé » est souvent mal utilisé dans une conversation courante. Une personne peut dire « je suis tellement déprimé » alors qu’elle veut simplement parler d’un cafard temporaire qui passera dans les 24 heures. Il faut faire la différence avec la dépression clinique qui est une véritable maladie et suppose une prise en charge et un suivi sur le long terme.
La dépression désigne une « maladie mentale caractérisée par une modification profonde de l’état thymique, de l’humeur dans le sens de la tristesse, de la souffrance morale et du ralentissement moteur.
S’accompagnant parfois d’anxiété, la dépression entretient chez le patient une impression douloureuse d’impuissance globale, d’autodépréciation pouvant le conduire à envisager le suicide et parfois à le réaliser. » (Dictionnaire de psychiatrie et de psychopathologie clinique, Jacques Postel, Larousse)
Les personnes atteintes de Spina Bifida font beaucoup plus de dépression que les autres.
En effet, une étude de l’Université du Maryland School of Social Work publiée le 30 octobre 2009 portant sur la prévalence des symptômes d’anxiété et de dépression sur les jeunes adultes Spina Bifida a mis en exergue un taux très haut de personnes porteuses de ces symptômes. Parmi 61 personnes âgées de 18 à 25 ans, 41.0 % présentaient des symptômes de dépression et 31.1% des symptômes d’anxiété. Selon le ministère de la santé en juillet 2009, les différentes études réalisées en France révèlent qu’une proportion comprise entre 5 et 15 % de la population seraient touchés par un épisode dépressif au cours de l’année. Les causes d’une dépression sont multiples mais chez les personnes atteintes d’une maladie au long court, la maladie en elle-même et les difficultés qu’elle engendre sont des facteurs importants.
Le psychologue James Monahan estime que beaucoup de ceux qui sont porteurs d’un Spina Bifida ne vont pas reconnaître ou vont ignorer la maladie quelque temps durant leur vie, le plus souvent lors de l’adolescence. Chez certaines personnes, cet état perdure et la personne se maintient dans un état de déni qui s’accompagne souvent d’une dépression. Ces personnes peuvent passer inaperçues et ne jamais bénéficier ni d’un diagnostic de dépression, ni d’un suivi adapté au Spina bifida et aux multiples prises en charge qu’il suppose.
L’hôpital du Connecticut est l’un des seuls à avoir une clinique s’intéressant au spina Bifida avec des psychologues faisant partie intégrante de l’équipe médicale.
L’image de la pensée
L’apparence physique et les particularités d’un corps touché par le handicap affectent une personne atteinte de Spina Bifida. Une personne qui a un Spina bifida peut être amenée à déprécier sa propre image en raison de sa différence avec la norme communément admise. C’est pourquoi amener une personne touchée par le handicap à faire des actions positives, à avoir des objectifs, à se construire et à avoir un projet d’avenir est un moyen de lutte contre l’état de dépression et une façon de rester actif en dépit de la perte d’autonomie que le handicap génère.
L’estime de soi se construit dès l’enfance, c’est pourquoi il est essentiel que les parents d’enfants porteurs de Spina Bifida (mais aussi les autres !) renvoient à leur enfant une image positive, celle d’une personne digne d’être aimée et respectée. Il est ainsi important de veiller au regard qu’on porte sur son enfant et de l’aider dans son accès à l’autonomie. Dès l’âge de 3 à 5 ans, un enfant est capable de faire beaucoup de choses, il faut l’y encourager afin de lui permettre de devenir un adulte épanoui. En effet, s’il est compréhensible qu’en tant que parent l’on souhaite aider le plus possible son enfant et lui épargner des difficultés supplémentaire, faire les choses à sa place ne l’aide pas puisque cela lui renvoie l’image inconsciente qu’il est incapable de se débrouiller seul.
De plus, la communication est indispensable afin d’écouter la souffrance ressentie. Les difficultés identifiées pendant l’enfance sont notamment dues aux moqueries ou même aux simples commentaires des autres enfants, parfois dits innocemment, qui peuvent avoir un impact pendant tout le reste de la vie.
Si le besoin s’en fait sentir, il ne faut pas hésiter à se faire aider par des professionnels.
L’adolescence, une période sensible
L’adolescent est une étape clé dans le développement d’une personne et peut être une période d’émergence des complexes, des doutes et des pensées négatives. Lorsque la personne est touchée par le handicap, ce moment parfois délicat peut être vécu de façon encore plus dure.
Il est donc important de se montrer attentif aux demandes et aux comportements d’une personne handicapée au moment de l’adolescence. De plus, lors du passage à l’âge adulte, il semble primordial de réexpliquer en quoi consiste le Spina Bifida à son enfant afin qu’il comprenne sa maladie pour mieux la vivre.
Le comportement des familles est l’un des choses les plus importantes dans le développement des enfants. Leurs propres émotions peuvent avoir un impact énorme sur la façon dont se voient leurs enfants. C’est pourquoi l’aide de médecins, de psychologues et de professionnels ne doit pas être négligée. Elle peut être d’un grand secours et n’est pas une preuve d’échec ou de faiblesse.
Les groupes de discussion peuvent les soutenir, leur fournir une aide adaptée et leur fournir un lieu de dialogue constructif et utile.
Prémices sexuels
La sexualité est un sujet délicat dont on parle encore assez peu. Il implique une connaissance plus intime de son corps et de ses capacités. Certaines personnes porteuses de handicap, et notamment de Spina bifida, peuvent ressentir une absence de désir ou croire que la sexualité leur est interdite en raison de leur handicap. C’est pourquoi, parler aux enfants de leur sexualité et leur donner des réponses à leurs questions en termes simples et compréhensibles est nécessaire notamment par rapport aux autres enfants valides qu’ils fréquentent. Un enfant handicapé porteur d’un spina bifida peut avoir des aspirations sexuelles et une capacité à vivre une vie sexuelle épanouie, tout comme les autres.
Plusieurs enfants atteints de spina bifida peuvent être porteurs de malformations génito-sexuelles qu’il est important de dépister à temps pour anticiper d’éventuelles difficultés dans sa vie sexuelle future. Il ne faut pas laisser la sexualité devenir un sujet tabou et source de honte au risque d’en faire une cause de souffrance psychologique importante.
Suicide
Les pensées suicidaires sont une issue dramatique mais assez logique de la dépression non correctement soignée puisque le suicide est alors envisagé comme une échappatoire possible à la souffrance. C’est pour cela qu’il ne faut pas hésiter à se faire aider à surmonter tout sentiment de dépression dès sa première survenue.
Il est urgent de chercher une aide immédiatement par l’intermédiaire d’un membre de la famille ou d’un proche de confiance. Les raisons les plus communes avancées par les personnes ayant tenté de se suicider ont un rapport avec le handicap, les relations personnelles et les problèmes avec les parents.
Dans tous les cas, il faut se rapprocher des professionnels, médecins, psychologues et psychiatres qui peuvent offrir une aide et un soutien adapté.
Avec une aide professionnelle, la dépression peut se soigner. Une thérapie ou des médicaments peuvent être prescrits mais il semblerait qu’une alliance des deux soit plus efficace. En effet, les antidépresseurs ont pour avantage d’atténuer rapidement la douleur lorsque celle-ci devient trop forte. C’est une chance à saisir. Il existe un grand nombre d’antidépresseur et certains peuvent occasionner des effets secondaires. Il ne faut alors pas hésiter à en parler à son médecin afin de trouver un autre médicament mieux adapté quitte à demander un autre avis médical. Cependant, comme nous l’avons vu, les causes d’une dépression sont multiples et si l’on veut éviter les rechutes, il semble nécessaire de traiter la cause du mal être et pour cela, la thérapie reste la solution la plus adaptée. Plusieurs thérapies existent (par exemple individuelle, en groupe) et correspondent aux besoins de chacun.
Médecin traitant, psychiatre, psychologue, psychothérapeute, psychanalyste… Qui consulter ?
Parmi la multitude de professionnels, il est parfois difficile de savoir à qui s’adresser. L’essentiel est de faire appel à professionnel, quelqu’un qui à suivi une formation de qualité et contrôlée par l’état. Il semble plus prudent de se diriger vers un psychiatre (médecin spécialisé en santé mental) ou un psychologue (professionnel de la psychologie) dont les formations universitaires et pratiques sont certifiées. Les autres thérapeutes existants peuvent évidemment être compétents mais il est impossible d’avoir des certitudes sur le sérieux de la formation qu’ils ont suivis.
Source : La Lettre du Spina Bifida n°113 – Avril 2009
Pour aller plus loin :
Article du ministère de la santé sur la dépression : www.sante.gouv.fr/la-depression
Correlates of Depressive and Anxiety Symptoms in Young Adults with Spina Bifida : www.ncbi.nlm.nih.gov