L’Association nationale Spina Bifida et Handicaps associés

vous donne rendez-vous les

du 14 au 16 octobre 2022

au FIAP, 30 rue Cabanis, 75014 PARIS.

POUR VOUS INSCRIRE

Contactez-nous

Vendredi – Stage jeunes parents

9h15-12h30

Communication et recherche d’informations

  • Tour de table
  • Mise en confiance des stagiaires
  • Les dysraphismes
  • Le parcours de soins et de santé
  • La prise en charge du spina bifida à l’hôpital Trousseau
  • Discussions

14h-17h15

L’association loi 1901

  • A quoi sert-elle ?
  • Les représentations : CNCPH, DGS, DHOS, etc…
  • Les réseaux d’influence
  • Les politiques publiques dans le domaine du handicap et de l’autonomie

Le bénévolat

  • Charte du bénévolat
  • Devenir bénévole
  • Responsabilité et protection
  • Financement
  • La formation et la reconnaissance du bénévolat
  • Les représentations bénévoles associatives

Samedi – Stage jeunes parents

9h-12h30

  • Le Ségur de la Santé
  • Les organismes : CNAM, CAF, CPAM, MDPH, CCAS
  • Les MDPH, CDCA, ARS, GHT, CLS
  • Mon Espace Santé
  • Communauté 360, dispositif d’appui à la coordination
  • Le parcours de soin et de santé
  • La démocratie sanitaire
  • Où trouver de l’aide et de l’accompagnement ?
  • Fonctionnement d’un hôpital et de ses services

14h-17h15

Les droits et la réglementation

  • Qu’est-ce qu’un patient ?
  • Être expert ETP
  • L’engagement associatif bénévole
  • Droit au congé de représentation
  • Droit à la formation
  • Droit au défraiement
  • « Agir plutôt que subir »

Dimanche – Stage jeunes parents

9h-12h30

  • La loi Kouchner du 4 mars 2002
  • La loi HPST du 21 juillet 2009
  • Les instances de gouvernance et d’organisation de la démocratie sanitaire (RAS, CRSA, CTS, CPP, etc…)
  • Droits des usagers
  • Le patient, acteur du système de santé

Samedi – Assemblée Générale de l’ASBH (salle MADRID)

9h : rapport moral 2021 – F.HAFFNER
9h20 : rapport financier 2021 – E.JULIEN
9h25 : relations internationales IFHSB – ERN – ITHACA – B.FOURCROY
9h30 : discussions
9h40 : vote des résolutions ASBH
9h45 : présentation et élections des nouveaux administrateurs ASBH

Présentation du livre : Palette d’amour par Alexandra ENGLEBERT (sous réserve)

Colloque ASBH sur les dysraphismes (salle MADRID)

10h : Dr Steven KNAFO – chirurgies médullaires pour dysraphisme à l’âge adulte (syndrome de reattache médullaire, décompensation adulte de lipome rachis dégénératif)
10h15 : Dr Maelys TENG – nouveautés en matière de prise en charge neuro – urologique des dysraphismes sacrées (nouvelles molécules, neuromodulation vagale)
10h40 : Dr Maelys TENG – éducation thérapeutique en santé sexuelle au cours des dysraphismes : un enjeu majeur dans la prise en charge multimodale et qualitative des troubles périnéaux
11h05 : Mme Aline CAZENAVE – GIVELET – prise en charge diététique dans l’incontinence fécale
11h30 : Dr Yoann ATHIEL – évaluation du bénéfice d’un patch de cellules stromales mésenchymateuses dans le traitement anténatal des myeloméningocèles (prix de thèse de médecine ASBH Michel Zerah)
11h55 : Pr JM JOUANNIC / Dr Lucie GUILBAUD – Les particularités de la grossesse des femmes avec spina-bifida
12h20 : F DHOMBRES – La nouvelle classification ORPHANET des dysraphismes

PAUSE REPAS

14h30 – 17h30

  • Échange sur les nouvelles techniques de communication et l’utilisation de la visioconférence
  • Présentation des outils type ZOOM, TEAMS, etc…
  • Les réseaux sociaux
  • Les sites d’informations médicales (CRAT, VIDAL, Doctolib, etc…)
  • Les fake news
  • La protection des données personnelles
  • Se réinventer et rester en contact

Dimanche 9h15 – 12h30 (salle MONTREAL)

9h15 – 12h30

  • Les droits des personnes handicapées
  • PCH enfant
  • Focus sur les aidants
  • Les possibilités d’accueil : crèches, périscolaire, inclusion

13h30 – 16h30

  • La loi Kouchner, notion de démocratie en santé
  • ARS, CRSA, CTS, etc…
  • Les droits des patients
  • Le représentant des usagers et ses missions
  • Le patient acteur du système de santé
  • Le patient expert