Spina Bifida France - ASBH

1er juin 2012 - Forum handicap d'Aix-en-Provence

Admin — 2012-05-16T08:21:48Z

Le vendredi 1er Juin 2012, de 10h à 17h, aura lieu la dixième édition du Forum Handicap sur le Cours Mirabeau.

Cette année, la manifestation sera parrainée par la chanteuse Michelle Torr.

Comme chaque année, Tania, déléguée PACA de l'ASBH y tiendra un stand et sera heureuse de vous accueillir nombreux.

Au programme

Stands d'information associatifs et institutionnels
Présentation de l'action des participants
Exposition de photographies
Exposition de véhicules de transport adapté
Espace ping pong
Ateliers de mises en situation de handicap sur un espace conçu, réalisé et animé par les étudiants des Arts et Métiers

Déroulement des événements de la journée

10h : Ouverture de la manifestation
12h30 : Pot de l'amitié
15h : Départ de la farandole emmenée par l'APF (Association des Paralysés de France)
15h30 : Spectacle : Chansons interprétées par Caroline et Isabelle (auteur, compositeur ), danse par l'association Liberté, Égalité handicap et des poèmes de Véronique
17h : Clôture du Forum

En addition, deux clips réalisés par les élèves du lycée Émile Zola :
http://www.ornicarinks.org/zola/zol...
http://www.ornicarinks.org/zola/zol...
(Vous aurez besoin du lecteur VLC Media Player, téléchargeable à cette adresse)

Colloque des 2 et 3 décembre 2011

Admin — 2012-02-07T11:02:08Z

Premières rencontres interdisciplinaires spina bifida et dysraphismes - Paris 2011

Les 2 et 3 décembre 2011 ont eu lieu les premières rencontres interdisciplinaires spina bifida et dysraphismes, organisées conjointement par l'ASBH, les centres de référence spina bifida, de syringomyélie et malformations ano-rectales.

Programme des interventions

Les PNDS en action

Les PNDS : pour qui, pourquoi, comment ?
Dr Philippe Blanchard - HAS
Les centres de références maladies rares et les PNDS
Pr Sabine Sarnacki - Centre de référence Malformations Ano-Rectales et Pelviennes
Le rôle et l'attente des usagers
François Haffner - Président de l'ASBH
Place des dérivations urinaires continentes dans la prise en charge de la vessie neurologique chez le patient atteint de spina bifida
Pr Philippe Grise, Dr Loïc Le Normand
Les laxatifs oraux et locaux, l'irrigation colique antérograde et rétrograde
Dr Isabelle Berkelmans, Pr Laurent Siproudhis, Pr Sabine Sarnacki, Dr Célia Crétolle
Spina bifida et grossesse, choix du mode d'acouchement
Dr Anne-Sophie Cabaret, Pr Brigitte Perrouin-Verbe

Les PNDS en pratique

Malformations périnéales et pelviennes associées aux dysraphismes
Dr Célia Crétolle
Vieillissement
Pr Gilberte Robain, Dr Karine Loiseau
Appareillage et déambulation chez l'enfant
Dr Véronique Forin
Kinésithérapie et activité physique
Pr Régine Brissot, Dr Micheline Lombard, Christine Amouriaux
Nutrition et spina bifida
Pr Henri Joyeux

Les PNDS en difficulté

Aspects neurochirurgicaux de la syringomyélie et de la moëlle attachée dans le spina bifida
Pr Fabrice Parker, Dr Sylvia Morar
Etat actuel de la prise en charge anténatale du myéloméningocèle
Pr Michel Zerah
Sexualité
Dr Xavier Gamé
Neuro-orthopédie du pied
Dr Patrick Chatellier, Dr Florian Cueff

Les PNDS en dissémination

Politique de diffusion et d'appropriation. Incidence sur la recherche médicale
Dr Isabelle Berkelmans, Pr Régine Brissot
La diffusion des PNDS et l'information des professionnels. Experts et usagers
Dr Philippe Blanchard
L'appropriation des PNDS dans la pratique quotidienne et le rôle des Centres de Compétences. Experts et usagers
François Haffner
La recherche des centres de références
Dr Célia Crétolle, Dr Hubert Journel, Dr Jacques Kerdraon, Pr Laurent Siproudhis, Dr Sylvia Morar
Conclusions de la 1ère journée interdisciplinaire sur le spina bifida et les dysraphismes
Dr Micheline Lombard
Intérêt du suivi neurochirurgical chez le patient SB adulte
Dr José Guarnieri
Education thérapeutique : l'autosondage
Patricia Braud
Proposition de prévention SB
Laboratoire EFFIK
Réalisations et perspectives de la chirurgie foetale du SB
Pr Emmanuel Sapin

Pour les photos du colloque, visitez notre galerie.
Pour visionner les vidéos du colloque, visitez notre page

Colloque des 1,2 et 3 février 2012

Admin — 2012-01-18T10:23:22Z

Deuxièmes rencontres pluridisciplinaires du diagnostic prénatal des 1,2 et 3 février 2012

L'Association Spina Bifida et Handicaps associés (ASBH), suite à l'invitation par la direction scientifique (Pr Yves VILLE et Dr Jean Marc LEVAILLANT) a pu participer aux Deuxièmes Rencontres Pluridisciplinaires de Diagnostic Prénatal du 1er au 3 février 2012, au Centre Universitaire Malesherbes (Paris, 17ème).

Ces rencontres étaient organisées avec le soutien de :

SFAUMB - Société Francophone pour l'Application des Ultrasons en Médecine et en Biologie.
SFAPE - Société Française pour l'Amélioration des Pratiques Échographiques
ISUOG - International Society of Ultrasound in Obstetrics and Gynecology
FMF - Fœtal Medecine Foundation


Télécharger le programme du colloque en .pdf


Télécharger le communiqué de presse

Cette initiative reconduite a rassemblé des professionnels de santé mais aussi des étudiants, des associations et des patients concernés pour renforcer le dialogue et l'information mutuelle.

L'ASBH a développé des thèmes déjà abordés lors des Premières rencontres interdisciplinaires sur le spina bifida et qui ont amorcé la mise en place d'un Protocole National de Diagnostic et de Soins :
La prévention par la supplémentation en vitamine B9/B12 des femmes souhaitant avoir un enfant
La question de la chirurgie maternofoetale
Les questions éthiques liées au diagnostic prénatal, à la chirurgie maternofoetale et à la prévention du handicap.

Nous avons animé un forum, vendredi 3 février de 14h à 15h30 sur le thème : « Quel choix parental : Prévention B9/B12, IMG, Chirurgie maternofoetale ou postnatale sur le spina bifida ? ».

Programme des interventions

1. Présentation par François Haffner, Président de l'ASBH

2. Propositions de prévention du spina bifida par le Dr Rimbault (vidéo enregistrée lors des premières rencontres interdisciplinaires du spina bifida le 2 et 3 décembres 2011)

3. Réalisations et perspectives de la cirurgie fœtale du spina bifida par le Pr Sapin (vidéo enregistrée lors des premières rencontres interdisciplinaires du spina bifida le 2 et 3 décembres 2011)

4. Discussions avec la salle en présence de François Haffner, du Dr Frédéric Rimbault, du Dr Micheline Lombard et du Dr Luc Joyeux.

Merci à tous pour votre soutien !

L'équipe ASBH.