Spina Bifida France - ASBH

Accès aux soins et à la santé des personnes handicapées

Admin — 2013-06-14T07:45:43Z

L'accès aux soins et à la santé des personnes handicapées est une priorité pour Marisol Touraine et Marie-Arlette Carlotti.

Le rapport "Un parcours de soins et de santé sans rupture d'accompagnement" pour améliorer l'accès aux soins et à la santé des personnes handicapées a été remis aujourd'hui par Pascal Jacob, président de Handidactique - I = MC2, à Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, et à Marisol Touraine, ministre déléguée aux personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, à l'hôpital de Garches.

Fruit d'un travail de près d'un an, qui a mobilisé l'ensemble des acteurs concernés (professionnels de santé, associations, administrations, collectivités territoriales…), ce rapport formule des propositions innovantes et concrètes, issues des bonnes pratiques mises en œuvre sur le terrain : "Notre mission est de valoriser toutes les compétences pour permettre aux personnes en situation de handicap un plein accès aux soins. Les personnes elles-mêmes, leur famille, le monde associatif, les professionnels : chacun doit prendre sa part de responsabilité, sous l'impulsion des pouvoirs publics, dans cet important combat pour l'accès de tous aux soins. Plus qu'une question de santé publique, c'est une question d'égalité", a déclaré Marisol Touraine.

"Ce rapport est extrêmement utile car il part de la parole des principaux concernés : les personnes handicapées, leur entourage et les professionnels qui les soignent et les accompagnent. Il dresse un constat et fait des propositions sur lesquels nous nous appuierons pour améliorer l'accès aux soins et à la santé des personnes handicapées : un droit consacré par la loi du 11 février 2005 et une dimension essentielle de l'accès à la vie de la Cité.", a déclaré Marie-Arlette Carlotti.

Des mesures pour améliorer l'accès aux soins et à la santé des personnes handicapées seront annoncées à l'occasion du prochain Comité interministériel du handicap.

Source : Ministère des Affaires sociales et de la Santé – 06.06.13


Rapport sur l'accès aux soins et à la santé des personnes handicapées


Synthèse du rapport sur l'accès aux soins et à la santé des personnes handicapées

Rapport établi par Pascal JACOB, Président de Handidactique. Avec la collaboration de Adrien JOUSSERANDOT, en mission auprès de Madame Marie-Arlette CARLOTTI, Ministre déléguée chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion et de Madame Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales et de la Santé.

Discours de Marie-Arlette Carlotti le jeudi 6 juin 2013

Mesdames, Messieurs

La santé, c'est la vie. Rien n'est plus important, et par conséquent, rien n'est plus injuste que les inégalités face à la maladie, mais aussi que les inégalités d'accès aux soins et à la santé. Si les premières sont le fait du destin, il nous appartient de lutter avec acharnement contre les secondes.

Ces inégalités sont des inégalités territoriales. Tous les territoires ne sont pas également dotés quand il s'agit de se soigner ; certains sont de véritables déserts médicaux.

Ces inégalités sont des inégalités sociales. La maladie touche davantage les plus démunis, ceux dont le travail est pénible, ceux qui n'ont pas les moyens de s'offrir et d'offrir à leurs enfants la meilleure alimentation.

Ces inégalités sont aussi liées à l'âge. Vivre plus longtemps est certainement le marqueur du progrès d'une société. Mais cela pose des défis immenses, notamment pour que cette vie plus longue soit une vie en bonne santé.

Et ces inégalités sont aussi liées au handicap. Le handicap qui met mal à l'aise, le handicap qui fait détourner le regard. Et finalement, le handicap que l'on ne voit plus, alors qu'il est là et qu'il appelle une attention particulière, parfois un accompagnement particulier, pour que les personnes handicapées puissent être prises en charge « comme tout le monde ». C'est bien cela l'enjeu : tenir compte des situations particulières pour assurer l'égalité entre tous.

Actuellement, les personnes handicapées sont trop souvent oubliées des actions de prévention et de santé publique.

Parce que l'expression de leur douleur n'est pas habituelle, elle n'est pas entendue. Ou mal entendue, mal interprétée.

Parce que la spécificité de leur situation n'est pas prise en compte, ces personnes passent largement au travers des campagnes de prévention. Parce qu'elles sont écartées du marché de l'emploi, elles le sont aussi de la médecine du travail, subissant une sorte de double peine. Les difficultés à mener une vie ordinaire, dans l'école, dans l'entreprise, dans la cité, se traduisent par une prise en charge sanitaire qui n'est pas non plus ordinaire, qui n'est pas celle de tout un chacun.

Les personnes handicapées ont également plus de difficultés que les autres à bénéficier de soins courants : soins bucco-dentaires, gynécologie, ophtalmologie, orthodontie, etc…

Bien souvent, c'est à l'hôpital que ces soins, pourtant simples, doivent être réalisés. Et parfois en urgence, avec toutes les difficultés que cela engendre, pour les personnes handicapées, leur entourage et aussi le personnel soignant.

Au final, les personnes handicapées sont plus exposées que la population générale, non seulement du fait de leur handicap qui les prédispose à un risque plus élevé, mais également du fait d'une prise en charge insuffisante ou inadéquate.

Les raisons de cette situation sont multiples : la mauvaise accessibilité des lieux de soins ou la délicate coordination des intervenants entre secteurs médico-social et sanitaire sont deux écueils majeurs. Les réticences des personnes handicapées elles- mêmes constituent parfois un obstacle.

Mais je crois que le cœur du problème, c'est la méconnaissance mutuelle.

Nous devons, tous, la société entière, nous familiariser avec cette différence qu'est le handicap. Et en particulier les professionnels de santé.

Nous le devons pour que plus aucune demande de soins ne soit refusée du seul fait du handicap. Nous le devons pour que plus aucune personne handicapée ne ressorte des urgences sans les soins dont elle a besoin. Et si possible pour qu'elle évite les urgences quand cela n'est pas indispensable. Nous le devons aux personnes handicapées dont la santé mérite d'être protégée au même titre que tout autre personne.

L'accès aux soins et à la santé des personnes handicapées est pour moi une priorité. Et une préoccupation partagée, comme en témoigne la présence aujourd'hui de la Ministre de la Santé.

Un sujet que nous avons d'ailleurs travaillé ensemble en vue du Comité Interministériel du Handicap que j'ai souhaité réactiver avec l'accord du Premier Ministre, alors qu'il n'avait jamais été réuni depuis sa création. Ce sera un rendez-vous majeur pour les personnes handicapées et tous ceux qui les accompagnent. Un rendez-vous qui témoigne de l'implication collective de notre Gouvernement pour améliorer la prise en charge du handicap. Un rendez-vous qui traduit notre attachement à la solidarité vis-à-vis de nos concitoyens qui connaissent, temporairement ou durablement, une situation de vulnérabilité.

L'accès aux soins et à la santé est l'un des points qui sera abordé à l'occasion de ce Comité Interministériel. Nous le ferons avec la volonté ferme d'améliorer :
l'accès aux soins courants en s'appuyant sur la réorganisation de l'offre de premier recours.
la prise en charge hospitalière des personnes handicapées en donnant aux établissements de santé les outils nécessaires à un accueil adapté.
l'accessibilité des lieux de soins grâce à des efforts d'organisation, d'information, et d'un meilleur accompagnement des professionnels de santé, on peut améliorer l'accueil des personnes handicapées et de leur famille
l'accès à la prévention au plan individuel à travers l'amélioration du suivi médical et au plan collectif par l'adaptation des actions de santé publique
les pratiques des professionnels de santé par une sensibilisation accrue au handicap lors de leur formation, le développement de la recherche et la diffusion de recommandations de bonnes pratiques
la contribution du secteur médico-social à cet accès aux soins, grâce notamment à une coordination accrue avec le secteur sanitaire
enfin ou plutôt, avant tout, notre connaissance du recours aux soins et du parcours des personnes handicapées

Il est trop tôt pour que j'entre davantage dans le détail mais sachez que le cap est fixé et que des décisions seront prises à l'issue du CIH. Ce travail s'appuie sur de nombreuses contributions : l'audition publique organisée par la HAS en 2008, les conclusions du groupe de travail « Accès aux soins » du CNCPH, les recommandations de l'ANESM… Et bien sûr le rapport qui nous est remis aujourd'hui mais sur lequel nous travaillons depuis près de 2 mois. Ce rapport est d'une grande richesse et couvre l'ensemble des sujets à travers plus d'une centaine de propositions.

Ce rapport est précieux car il part de la parole des principaux concernés : les personnes handicapées, les aidants et les professionnels. Il révèle les écarts entre leurs attentes et le système de santé actuel pour en proposer une amélioration.

La méthode est originale puisque elle repose autant sur l'écrit que sur l'image. Marisol Touraine et moi avions demandé un rapport : il est là, et en plus, il est accompagné de deux films : « si tu savais » que nous avons découvert le 15 janvier et maintenant « Si on voulait ». Enfin, c'est une œuvre collective comme en témoigne votre présence aujourd'hui. Donc merci à tous.

Et merci en particulier à Pascal Jacob. J'ai déjà eu l'occasion de le faire plusieurs fois, en privé et en public, mais je tiens encore à vous dire toute mon estime pour le travail accompli.

Un travail qui participe à dessiner une société plus solidaire et plus soudée. Une société plus respectueuse des différences. Une société conforme à notre idéal républicain.

Je vous remercie.

Questionnaire sur le libre choix des patients

Admin — 2013-06-13T13:49:14Z

APPEL AUX MILLIERS DE SYMPATHISANTS DE L'ASBH CONCERNES PAR L'INCONTINENCE SPHINCTERIENNE


Télécharger le questionnaire

A renvoyer à l'adresse suivante : spina-bifida@wanadoo.fr

La législation sanitaire sur le droit du malade prévoit qu'un patient a le libre choix de son praticien ainsi que de celui de son prestataire de matériel médical.

La loi prévoit que l'ordonnance du prescripteur doit lui être remise personnellement sans l'inviter à s'adresser à un professionnel ou à un laboratoire particulier.

L'article 46 du décret du 14/01/1974 indique que les journalistes, photographes, démarcheurs et représentants des laboratoires ou des entreprises de dispositifs médicaux n'ont pas accès aux personnes hospitalisées sauf accord express de celles-ci et sur instruction écrite donnée par le directeur de l'établissement.

La loi du 29/12/2011 a renforcé la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé (article 41). Cette loi vient d'être confortée par le décret du 26/05/13 relatif à la transparence des avantages accordés par les entreprises produisant ou commercialisant des produits à finalité sanitaire et cosmétique.

Ce décret vise à couper le cordon entre les prescripteurs, les laboratoires pharmaceutiques, et les prestataires de matériel médical.

En pratique, vous avez dû être confronté à des agissements comme sollicitation, orientation, vers des laboratoires ou des prestataires.

Il apparait que des prestataires reçoivent directement des ordonnances par télécopie ou mail à l'initiative du prescripteur et à l'insu du patient.

Certains prestataires n'hésitent pas à offrir « des cadeaux », « des gratuités », à multiplier les ordonnances avant leur échéance, à remplacer un matériel par un autre plus rémunérateur mais pas forcément adapté au patient. Ces pratiques ont un coût à la charge des organismes d'assurance maladie qui pèsent sur la collectivité.

Dans ce cas, les choix du patient ne sont pas respectés et peuvent même engager sa responsabilité.

Certains laboratoires vont même directement solliciter par mail, par courrier, les patients en offrant des cadeaux, des gratuités, des avantages.

Il existe une multitude de pratiques délictueuses. C'est pourquoi je vous sollicite pour me transmettre tout document, tout témoignage sur ces pratiques en toute confidentialité.

En me répondant, vous contribuez à assainir les circuits de distribution des matériels d'incontinence urinaire et fécale pour votre bénéfice.

Je vous remercie d'avance et vous transmettrai les conclusions de cette grande enquête.

François HAFFNER, Président de l'ASBH.

Aide au choix du matériel de puériculture pour les parents en fauteuil

Admin — 2013-03-13T09:26:41Z


Télécharger le guide de la CRAMIF

Aide au choix du matériel de puériculture pour des parents en fauteuil roulant ou ayant des difficultés à la marche.

Guide publié par la Cramif/Escavie en 2008.

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FAQ

Admin — 2013-02-28T14:40:29Z

Comment modifier mon message ?

Vous venez de poster un message sur notre forum, mais quelque chose vous chiffonne, vous avez oublié une idée ou souhaitez simplement reformuler une phrase ? Voici comment modifier votre message.

Placez votre souris à la droite de la première ligne de votre message, un petit crayon devrait apparaître comme ci-dessous.

Vous devriez maintenant pouvoir modifier votre post.

Une fois vos corrections apportées, cliquez sur OK.

Comment supprimer un message ?

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Après-midi manèges gratuits + goûters - Aix-en-Provence, mardi 12 mars 2013

Admin — 2013-02-26T15:44:34Z

Comme chaque année à cette époque les forains organisent une après-midi manèges gratuits + goûters à l'attention des personnes handicapées (adultes et enfants) LE MARDI 12 MARS 2013 à 14h30 (au stade Carcassonne) à Aix-en-Provence.

Pour plus d'informations, contactez Tania MENDEZ au 06 09 67 94 24.

3000€ décernés par l'ASBH

Admin — 2013-02-25T12:52:16Z

Une ou deux bourses de thèse sont proposées pour l'année universitaire 2013-2014 pour soutenir une ou deux thèses en médecine au sein des universités françaises suivant des axes retenus.

Les bourses sont des aides personnelles destinées à des étudiants en médecine.

Champs de recherche concernés

Liste des spécialités du comité médical :
Diagnostic prénatal
Douleurs chroniques
Gastro-entérologie
Neuro-urologie
Neurochirurgie
Obésité et nutrition
Prévention
Rééducation fonctionnelle
Sexualité - Gynécologie

Ils peuvent concerner des données épidémiologiques, des stratégies cliniques, des particularités ou des difficultés de prise en charge (diagnostic, thérapeutique, suivi) ou encore une coordination de soins.

Informations juridiques et financières

Ces deux prix sont l'élément moteur d'une action visant à développer les travaux de recherche dans le domaine des dysraphies spinales et notamment le Spina Bifida.

Le prix de 3 OOO€ est attribué par un jury d'experts (prix sans cotisations sociales) comme une libéralité.

Le jury sera constitué à partir du Comité médical National de l'Association Spina Bifida et Handicaps associés (ASBH).

Comment concourir ?

Adresser deux exemplaires papiers et un exemplaire électronique du projet de thèse au secrétariat de l'ASBH avant fin juin de l'année 2013 accompagnés des éléments suivants :

Un formulaire de bourse téléchargeable ci-dessous
Une description de votre projet de travail en deux pages maximum dactylographiées et comprenant :
1. Intitulé du projet de thèse
2. Etat actuel du problème et buts de la recherche
3. Techniques et protocoles utilisés
4. Bibliographie
5. S'i l Y a expérimentation : préciser les autorisations réglementaires obtenues
6. Une lettre du directeur de Recherche qui doit vous accueillir confirmant son acceptation dans son service ou son laboratoire en vue d'effectuer la thèse envisagée
7. Une enveloppe timbrée à votre adresse pour vous informer de la décision du jury en Juillet 2013


Télécharger Formulaire de demande de bourse

Merci de nous retourner les documents aux adresses suivantes :

Mail : spina-bifida@wanadoo.fr
Adresse postale : ASBH - BP92 94420 - Le Plessis Trévise

Remarque

Seuls les dossiers complets seront examinés avant la date d'expiration de cet appel.

Journées du Handicap - 30 et 31 mai 2013

Admin — 2013-02-21T10:51:34Z

Les Journées du Handicap auront lieu le Jeudi 30/05/2013 et Vendredi 31/05/2013 à Aix-en-Provence.

1) JOURNEE DU JEUDI 30 MAI 2013 (de 10h à 17h) :

Cité du Livre (Salle Armand Lunel) : colloque sous forme de table ronde et échanges avec le public autour de 4 thèmes :

1° L'annonce du handicap
2° Accessibilité
3° Iindemnisation et compensation
4° Vieillissement de la personne handicapée et des aidants.

Nous recherchons des parents d'enfants SB ou SB adultes qui souhaiteraient intervenir sur l'un de ces thèmes, merci de prendre contact avec Tania MENDEZ au 06 09 67 94 24.

2) HANDY-RALLYE (10h/12 et 14h/16h30) :

Lieu de rencontre : Place Rotonde vers Les Allées Provençales.

Différents circuits à faire en équipe de 2 ou 3 personnes handicapées + valides à travers le centre ville.

Les trajets à piocher permettront de montrer les difficultés rencontrées par les personnes handicapées dans notre ville.

Ce Handy-Rallye sera clôturé par un pot de l'amitié en fin d'après-midi. Lors de cet instant convivial des prix seront décernés aux participants du Handy-Rallye qui ont franchi les différentes étapes.

Nous recherchons de volontaires pour ce Handy-Rallye : Merci de contacter Tania MENDEZ au 06 09 67 94 24.

Journée mondiale du rein - 21 mars 2013

Admin — 2013-02-20T09:54:56Z

Rencontre-débat "Stop aux agressions rénales"

Comme chaque année à l'occasion de la Journée Mondiale du Rein, l'Académie Nationale de Médecine accueille chercheurs et associations pour échanger sur les avancées de la recherche et les questions des malades.

Il s'agit déjà de la sixième manifestation ! Il est une nouvelle fois organisé par l'Institut Thématique Multi-Organismes Circulation, Métabolisme, Nutrition de l'Alliance Aviesan et la Fondation du Rein en collaboration avec la Mission Inserm Associations.

« Stop aux agressions rénales », c'est le slogan et le thème de cette rencontre-débat. Un slogan, parce qu'il est important d'alerter le monde médical et mais aussi le public sur la prévention des risques de toxicité rénale et la prise en charge la plus précoce possible des atteintes. Un thème, qui permettra d'aborder les facteurs environnementaux et médicamenteux toxiques pour le rein.

Cliquez ici pour vous inscrire

Participation gratuite mais inscription obligatoire (dans la limite des places disponibles).

Adresse et horaires

Jeudi 21 mars 2013
De 9h15 à 12h30
Académie nationale de médecine
Salle des séances (1er étage)
16 rue Bonaparte - 75006 Paris

Trucs et astuces

Admin — 2013-02-04T14:03:52Z

Vous êtes maman en situation de handicap, partagez ou échangez vos conseils et astuces ! - Mamans en situation de handicap

INSTRUCTION N° DGOS/PF2/2012/389 du 16 novembre 2012

Admin — 2012-12-10T10:19:40Z


Télécharger INSTRUCTION N° DGOS/PF2/2012/389

INSTRUCTION N° DGOS/PF2/2012/389 du 16 novembre 2012 relative aux modalités de codage PMSI concernant les patients atteints de maladie rare.

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