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Fat-bone interactions in adults with Spina Bifida

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Spina bifida et intervention de Malone

Je m’appelle Nicole Hommel, née le 1er janvier 1964 à Strasbourg. Je vis actuellement à Cronenbourg, faubourg agréable, avec mon mari Patrick âgé de 48 ans et notre fille Lucie âgée de 10 ans ½ . Nous sommes propriétaires d’un joli pavillon avec jardin.

Ma naissance était quelque peu « accidentelle », ma sœur aînée âgée alors de 23 mois souffrant d’une myopathie de Duchêne.
Mes parents tombèrent des nues lorsqu’on leur annonça que j’étais atteinte d’un Spina Bifida type myéloméningocèle et qu’il fallait m’opérer de toute urgence au risque de me perdre. Un chirurgien « non spécialisé » des Hospices Civils de Strasbourg a donc tenté l’intervention chirurgicale le 2 janvier en « refermant » l’ouverture présente au niveau du coccyx.

On informa mes parents de ce qu’il subsisterait une vessie neurologique nécessitant le port de protections diurnes et nocturnes en raison d’une incontinence urinaire et qu’un rendez-vous annuel chez l’urologue s’imposait afin de préserver les reins qui fonctionnaient tout à fait normalement. Ma petite enfance fur marquée par le décès de ma soeur à l’âge de 7 ans. Ma mère n’a jamais fait le deuil de la perte de son aînée. Je rentrais souvent « trempée » de l’école maternelle puis de l’école primaire et certains de mes camarades étaient du genre « moqueurs » ainsi qu’une institutrice d’ailleurs, malgré le fait que mon père informait le corps enseignant de mon handicap toutes les rentrées scolaires.

Ainsi, ma santé jusqu’en terminale et après obtention d’un baccalauréat de secrétariat fut jalonnée de « hauts » et de « bas » alternant infections urinaires traitées par antibiotiques et douleurs abdominales survenues en raison d’une constipation intestinale se greffant souvent sur une vessie neurologique.

Vie professionnelle et vie de famille

Ma carrière professionnelle au sein de plusieurs cabinets juridiques en tant que secrétaire jusqu’en août 2007 m’a permis de comptabiliser 22 ans de bons et loyaux services afin de toucher à présent une pension d’invalidité puisque mon handicap est reconnu à 80 %.

En 1985, sur les conseils de mon urologue, j’ai pris rendez-vous chez le Pr. Mollard à Lyon. Son verdict fut sans appel : les auto sondages s’avéraient indispensables pour préserver les reins et pour vidanger la vessie, opération quasi impossible par miction. Depuis plus de 22 ans, je pratique les sondages toutes les 3 heures environ à l’aide de sondes, lubrifiées depuis quelques années, vidant ainsi la vessie d’une façon optimale.

En septembre 1995, j’épouse mon mari, attentionné et compatissant, et en juillet 1997 naquit notre fille après un traitement hormonal de 2 mois seulement.

Lucie est en pleine forme et nous sommes fiers d’elle. Les avertissements de la part des médecins et les doutes émis par la famille ne m’ont jamais dissuadée : la grossesse fut normale malgré les mises en garde mais l’accouchement fut un cauchemar, le gynécologue refusant de pratiquer une césarienne.

Mon père est décédé en 1998 d’un cancer du côlon : 2ème choc émotionnel (après celui de l’accouchement évidemment !). Au fil des années, le plancher pelvien s’est affaissé et un prolapsus utérin est apparu. Parallèlement, ma constipation devenait récurrente et le quotidien devint pénible : infections urinaires à répétition, laxatifs quotidiens et lavements rétrogrades inefficaces). Ma mère est décédée en 2005 d’un cancer gynécologique : 3ème choc émotionnel ! Heureusement que j’étais soutenue par les miens ainsi que de ma belle famille !

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Dernière mise à jour : 2011-08-30 14:26:54
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