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Spina bifida et incontinence anale, un parcours difficile

Au regard de tous les handicaps associés au spina bifida, l’incontinence anale n’est pas des moindres. Ce handicap est particulièrement lourd à gérer et perturbe grandement
la vie pouvant presque amener à l’exclusion de toute vie sociale.

Durant de nombreuses années, avec mon fils spina-bifida, nous n’avons quasiment vécu qu’au rythme de l’alternance des périodes de constipation très douloureuses (pouvant être dangereuse par création de fécalomes) mais surtout de débâcles (vidange violente de l’intestin de selles liquides dégageant une odeur nauséabonde, résultat de l’accumulation des selles
pendant une durée trop longue), toujours dans l’angoisse de “l’accident”, limitant toutes activités extérieures “au cas où”.

Difficile d’amener un enfant handicapé à penser qu’il va pouvoir s’intégrer dans la société alors que le sujet de l’incontinence anale est encore particulièrement tabou et amène fatalement au rejet par les autres : les enfants (conditionnés en ce sens par la société et l’éducation dispensée par les parents dans une démarche de “propreté” liée à la continence) à l’école qui, si ils acceptent aisément le fauteuil et autres handicaps, ne comprennent pas que leur camarade “fasse caca dans une couche et sente mauvais”, le regard des adultes qui éprouvent une certaine répugnance et préfèrent s’éloigner. Petit à petit, le vide se fait. Dans la famille, on vit dans l’angoisse, se demandant toujours quand va arriver la prochaine débâcle : à l’école où il va falloir courir en urgence récupérer son fils ou en pleine nuit où l’on se retrouvera face à un enfant et un lit totalement souillés de la tête aux pieds ne sachant même pas comment on va arriver à se sortir de cette situation catastrophe.

Alors, on tâtonne, on cherche des solutions, des miracles. Les médicaments, des laxatifs pour traiter cette constipation qui est mauvaise pour la santé, douloureuse pour l’enfant mais qui déclenchent alors davantage de diarrhées, qu’ensuite on traite au risque d’une occlusion intestinale : un cercle vicieux et infernal dont on ne se sort pas et qui n’arrange rien, bien au contraire. Les lavements classiques ne semblent pas possibles à cause d’une grande béance anale.

Et puis, un jour, l’ASBH (Association Spina Bifida Handicaps Associés) me présente le lavement colique rétrograde “Wash Out Colique”. Un bock à eau avec régulateur de débit et surtout une sonde à ballonnet qui va permettre enfin de faire des lavements au mépris de la béance anale. Un autre avantage, le côté naturel de ce lavement : uniquement de l’eau tiède et du sel. En désespoir de cause, pourquoi ne pas essayer ? Les débuts furent un peu difficile : manque de pratique, mise en place du rythme avec des périodes de doute, de renoncement.

Et puis, petit à petit, les choses s’arrangent, nous avons enfin trouvé la solution : 2 lavements par semaine, une alimentation équilibrée, des tampons anaux au cas où une hypothétique petite fuite surviendrait. Le fait de vider et nettoyer l’intestin régulièrement permet de ne plus subir de fuites de selles. Certes le procédé peut sembler contraignant mais que de temps et une vraie vie gagnés ! Enfin, nous pouvons tous vivre normalement sans angoisse ; mon fils est devenu un jeune homme épanoui qui n’a désormais plus peur d’aller vers les autres, de sortir, de participer aux activités qui lui plaisent et pour moi, sa maman, le bonheur de voir mon fils enfin serein et de plus avoir à assumer tous ces nettoyages de linge, de lit, de fauteuil, mais surtout à supporter toutes ces remarques et ces regards de travers qui font si mal quand notre enfant souffre et qu’on est impuissant.

Nous avons eu la chance de trouver “notre” solution au problème de l’incontinence anale et notre vie a ainsi totalement changé.

Evelyne

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Dernière mise à jour : 2011-07-06 16:21:51
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