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Lettre N°144 - Décembre 2016

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Participation Mission Sénat application des lois

Dans le cadre de la mission confiée au Sénat du suivi de l’application des lois, celui-ci a particulièrement travaillé sur la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
L’ASBH a souhaité faire part de ses positions car cette loi recouvre de très nombreux sujets, et il est important que toutes les associations s’expriment, y compris les représentants de maladies rares.
Ce document a été élaboré très vite afin que le Sénat puisse le prendre en considération pour établir son rapport. Évidemment, il traite de chaque sujet de façon synthétique pour mettre en valeur les points principaux. Mais n’hésitez pas à en prendre connaissance et à nous faire part de vos remarques.

Dans le cadre du travail sénatorial sur le contrôle de l’application des lois, l’ASBH-Association Nationale Spina Bifida et Handicaps Associés a tenu à participer à la consultation concernant l’application et le suivi de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Association agréée pour la représentation des usagers du système de santé, membre de la Conférence Nationale de Santé (CNS) et du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) et de plusieurs collectifs dont l’Alliance Maladies Rares (AMR), nous souhaitons vous faire parvenir notre contribution qui pourra appuyer mais aussi compléter les auditions des différents acteurs que vous envisagez.

Prévention et recherche médicale

La loi prévoit que les pouvoirs publics doivent créer des conditions collectives de limitation des causes du handicap, de la prévention des handicaps, du développement des capacités de la personne et de la recherche de la meilleure autonomie possible.

L’ASBH a pris position et participé aux colloques médicaux autour du spina bifida (décembre 2011 – premières rencontres pluridisciplinaires du spina bifida, organisées par l’ASBH et le CHU de Rennes, février 2012 – Deuxièmes rencontres du diagnostic prénatal), ainsi qu’aux consensus scientifiques et aux recommandations sanitaires recommandant la pratique d’une prévention en vitamine B9/B12 chez toutes les femmes désirant avoir un enfant (1 200 000 personnes).

Plusieurs difficultés se posent dans le domaine de la prévention et de la recherche :
-  La prévention est encore négligée en France et reste un domaine inexploré où les recommandations scientifiques et même publiques peinent à être véritablement appliquées avec une force obligatoire.
-  La recherche scientifique, notamment dans le domaine des maladies rares, est encore freinée par un plan national insuffisant et des centres de référence et de compétences n’ayant pas donné toutes leurs mesures.

De plus, le Collectif des Douloureux Chroniques, cofondé par l’ASBH, vise à améliorer la prise en charge de la douleur, favoriser la recherche médicale et faire appliquer la loi permettant le soulagement des patients.

Plusieurs difficultés se posent dans le domaine de la douleur :
-  La douleur n’est pas encore considérée comme une cause de handicap ni comme une pathologie à part entière, ce qui exclut par exemple que des programmes d’éducation thérapeutique puissent être mis en place dans ce domaine.
-  Le plan douleur n’a pas encore été renouvelé et les associations agréées n’ont pas été consultées pour préparer un nouveau plan.

L’ASBH demande que :

-  Les pouvoirs publics et les organismes spécialisés tels que l’INPES, l’INSERM, la HAS collaborent et entrent dans une démarche incluant les patients et leurs représentants associatifs afin de diffuser les connaissances médicales existantes et d’exiger leur application et de mettre à jour les grands axes de recherche médicale à explorer.
-  La prévention du handicap inclut la prise en compte de la douleur, la qualité de vie et la santé de la femme enceinte ou souhaitant avoir un enfant dont les aspects liés à la nutrition et notamment la supplémentation en acide folique et vitamine B12.

Aidants familiaux

La loi prévoit la présence et l’indemnisation d’un aidant familial par le biais de la prestation de compensation du handicap qui permet d’indemniser l’aide humaine. Il est également prévu que la personne et son aidant reçoivent une formation sur les connaissances et les gestes adaptés. L’ASBH a porté les revendications des aidants familiaux au sein du programme européen Grundtvig de formation des aidants familiaux tout au long de la vie dans le cadre de la COFACE handicap et a cofondé le Collectif régional d’Aide et de Soutien aux Aidants (CASA) qui a pour but d’offrir du répit et de l’aide aux aidants familiaux.

Plusieurs difficultés se posent :
-  La loi est parfois mal appliquée en raison du manque d’information des aidants familiaux sur leurs droits. Les MDPH n’ont pas de contacts directs avec les aidants familiaux.
-  Les équipes pluridisciplinaires chargées d’évaluer les besoins dans le cadre des CDAPH sont hétérogènes, parfois mal informées et prennent des décisions qui ne sont pas uniformisées sur le plan national, empêchant parfois la compensation juste et totale du handicap.
-  Le régime des aidants familiaux s’est focalisé sur le mécanisme de la compensation du handicap, oubliant qu’un aidant familial à temps plein, pour une longue durée, doit être assimilé à un travailleur qui a des droits à reconnaître.

L’ASBH demande que :
-  La MDPH informe l’aidant familial de ses droits, notamment par le biais de la personne handicapée, qui demande des prestations et est donc connue des services.
-  L’application uniforme et complète de la compensation du handicap en aide humaine soit réalisée pour répondre aux besoins des personnes concernées et permettre l’autonomie.
-  Un véritable statut pour les aidants familiaux impliquant que le respect de ses droits soit reconnu : liberté de choix, sécurité sociale, répit, retraite, validation et reconnaissance de ses acquis, formation éventuelle.

Reste à charge et frais médicaux

L’ASBH, à plusieurs reprises, a pris position auprès du Ministère de la Santé et auprès des pouvoirs publics pour faire reconnaître le reste à charge croissant qui touche les personnes atteintes par un handicap, en particulier dans le domaine de l’incontinence sphinctérienne. Elle a également pris position et questionné le ministère au sujet de la publicité et de l’information concernant les dispositifs médicaux issues du cadre posé par la loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire afin de permettre aux personnes concernées de bénéficier de toute l’information nécessaires.

L’ASBH a également représenté l’Alliance Maladies rares dans le cadre des assises du médicament au sein du groupe portant sur les dispositifs médicaux, qui ont préfiguré la loi.

Plusieurs difficultés se posent :
-  Les conséquences du handicap, et notamment, dans notre domaine, de l’incontinence, ne sont pas entièrement compensées. En effet, les sommes attribuées au titre de la PCH dans le cadre des charges spécifiques liées au handicap ne sont que de 75% des dépenses dans la limite de 100 euros/mois, ce qui ne suffit pas à couvrir les besoins de protection hygiéniques et/ou d’autres matériels supplémentaires. Les plafonds ne semblent pas adaptés à la prise en charge individuelle modulée des conséquences du handicap.
-  Les restes à charge, même pour les personnes bénéficiant de la prise en charge à 100% dans le cadre des affections longue durée, restent nombreux et parfois difficiles à surmonter en cas d’hospitalisations fréquentes, de multi-pathologies, d’arrêts de travail répétés…
-  Les dispositifs médicaux entrent dans le champ des moyens de compensation du handicap et, à ce titre, se trouvent menacés par la nouvelle loi portant sur la sécurité sanitaire de décembre 2011 qui tend à interdire toute publicité et information à l’égard du grand public dans ce domaine, avec les conséquences qu’une information insuffisante des patients peut entraîner.

L’ASBH demande que :
-  Les restes à charge soient limités, pour les personnes dont les revenus sont limités à l’AAH ou à un revenu de travail équivalent, afin d’éviter de freiner l’accès aux soins, liés ou non au handicap.
-  Les frais spécifiques liés au handicap soient intégralement pris en charge, dans la mesure où ils sont justifiés, et sans notion de plafonnement obligatoire, afin d’assurer l’égalité entre tous.
-  Les moyens de compensation du handicap soient rendus accessibles au public qui doit pouvoir bénéficier d’une information loyale, complète et appropriée afin d’orienter son choix pour le matériel le plus adapté à sa situation.

Allocation adulte handicapé et autonomie

L’allocation adulte handicapé (AAH) offre un revenu minimum aux personnes de plus de 20 ans ne pouvant pas travailler ou connaissant des restrictions substantielles et durables à l’accès à l’emploi du fait d’un handicap.

Au sein du CNCPH, nous avons participé aux réflexions de la commission compensation ressources et à l’évolution de l’AAH. Sa revalorisation correspond à une promesse tenue mais il nous semble que son objet, qui est d’assurer un minimum vital aux personnes handicapées, n’est pas encore rempli.

Plusieurs difficultés se posent :
-  L’AAH, revenu de vie minimum, est censée offrir aux personnes en situation de handicap une compensation en l’absence d’accès à l’emploi et donc de revenus du travail. Aujourd’hui, le conjoint ou concubin, lorsqu’il a des revenus, se substitue à l’Etat pour assurer des revenus à la personne concernée et confine la personne dans un rôle d’assisté social.
-  Le cumul de l’AAH et des revenus du travail est encore trop faible pour permettre sur le long terme, une véritable incitation à occuper un emploi, en prenant en compte la difficulté supplémentaire à se maintenir dans la vie active avec un handicap.

L’ASBH demande que :
-  L’autonomie de la personne handicapée et sa liberté de choix de vie soient pleinement reconnues par le biais d’un revenu minimum propre à toute personne ne pouvant pas travailler du fait de son handicap. Les revenus des autres membres du foyer doivent être sortis de l’assiette des revenus pris en compte dans le calcul de l’AAH.
-  L’AAH et les revenus du travail doivent pouvoir être cumulés dans une très large mesure et sur une durée indéterminée, afin d’inciter les personnes en situation de handicap à fournir un effort supplémentaire pour trouver et se maintenir dans la vie active au-delà de 6 mois.

Accès à l’éducation, aux études supérieures et à la vie active

Le collectif droit au savoir, dont l’ASBH est membre actif, se bat depuis 10 ans pour permettre l’accès aux études, à la formation et à la vie active des jeunes handicapés.

Plusieurs difficultés se posent :
-  La scolarisation, l’accès à la formation et aux études, l’accès à l’emploi et le maintien dans l’emploi sont encore à développer, les chiffres montrant une très nette différence entre les personnes handicapées et la population générale pour la scolarisation mais aussi pour l’accès à l’emploi, même aidé. L’information et l’orientation des jeunes est à travailler étroitement pour éviter le décrochage.
-  La suppression des systèmes d’accompagnement professionnel des étudiants handicapés (A2EH) qui a été brutale est symbolique de volontés contraires qui ne vont pas toujours dans le sens de la valorisation des études et de l’accès au savoir des personnes handicapées.
-  Les Auxiliaires de vie scolaire (AVS) ont des conditions de travail précaires et sont parfois utilisés à mauvais escient. Le recours trop fréquent à l’aide humaine peut freiner l’autonomie d’un enfant, mais il est nécessaire de pouvoir disposer d’un AVS pour éviter le décrochage ou l’échec scolaire.

L’ASBH demande que :
-  Les conséquences du handicap soient compensées de façon à permettre l’accès à la scolarisation, aux études et à l’emploi dans les meilleures conditions en évitant que la famille ne soit sollicitée comme aidant permanent.
-  Les ruptures de parcours, notamment dans les études, soient évitées avec des dispositifs transversaux pour éviter de perdre contact avec l’étudiant ou sa famille.
-  Des mesures d’orientation et d’information des personnes ayant un handicap soient mises en place en milieu ordinaire pour toucher les personnes dont le handicap leur permet de suivre un cursus ordinaire.
-  Les mesures incitatives et sanctions aux entreprises soient accompagnées de mesures d’aide au maintien dans l’emploi et à la formation pour assurer l’adaptation des postes de travail à la personne.

Accessibilité

La loi de 2005 pose le principe d’une accessibilité du cadre de vie et le décret n° 2006-555 du 17 mai 2006 fixe la date limite pour parvenir à la mise en conformité de l’accessibilité des établissements recevant du public pour l’année 2015.

L’ASBH rejoint les prises de position du CNCPH dans le domaine de l’accessibilité pointant les grandes difficultés à parvenir à une véritable accessibilité pour les personnes handicapées.

Plusieurs difficultés se posent :
-  Il est acquis, étant donné la situation financière, que cette accessibilité ne sera pas intégralement réalisée dans les temps. Le risque est donc de rester dans une société cloisonnée et que des décisions juridictionnelles condamnent les pouvoirs publics de leur inaction en grevant le budget utile aux mises en conformité.
-  La modernisation des organismes publics et notamment des MDPH n’est pas effective, avec la possibilité d’un contact par mail et d’un traitement électronique des dossiers, un accueil physique et téléphonique ouvert aux usagers à des horaires accessibles.

L’ASBH demande que :
-  L’accessibilité soit réalisée prioritairement dans certains lieux :
• lieux de soins, notamment les hôpitaux, cliniques et cabinets libéraux
• logements en particulier neufs,
• transports qui doivent être rendus accessibles ou doivent proposer des alternatives accessibles

-  Un nouvel échéancier réaliste soit prévu, avec des contraintes financières garantissant une réalisation dans les temps.
-  Les technologies de communication soient utilisées correctement et complètement, avec des adresses mails qui permettent l’envoi de dossiers et la communication à distance, dans la mesure des possibilités des personnes handicapées, à l’heure où le Dossier Médical Personnel va se généraliser
-  L’accueil physique et téléphonique des personnes dans le besoin soit assuré avec un véritable dispositif d’information.
-  Les personnes handicapées bénéficient, à l’image du tarif social téléphonie, d’un tarif social internet, ouvrant de nouveaux espaces pour les personnes à mobilité réduite.

Libre choix du mode de vie et désinstitutionalisation

La convention des Nations Unies et les textes européens, notamment émanant de la COFACE handicap, reconnaissent aujourd’hui la nécessité de respecter le libre choix du lieu de vie de la personne handicapée. La loi de 2005 reconnait l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens et le plein exercice de la citoyenneté des personnes handicapées, qui inclut le droit de choisir son lieu de vie.

L’ASBH, indépendante des gestionnaires d’établissements et d’institutions médico-sociaux, œuvre pour faire respecter ce droit et obtenir, pour les personnes concernées, le financement de leur projet de vie.

Plusieurs difficultés se posent :
-  Le choix du mode de vie est dicté par des considérations pratiques et parfois imposé à la personne handicapée, soit dans le sens d’une mise en institution à temps complet, soit dans le sens du maintien au domicile de la famille. L’isolement des personnes vivant dans un logement autonome en raison par exemple d’un manque de place dans des foyers ou lieux d’hébergement est également parfois un problème.
-  La vie en établissement médicalisé peut nuire au suivi de certains handicaps ou certaines maladies complexes qui nécessitent l’intervention de centres de référence ou de spécialistes extérieurs à l’établissement.

L’ASBH demande que :
-  Les moyens nécessaires soient attribués aux personnes qui le souhaitent afin de leur garantir la plus grande autonomie possible et le respect de leur choix de vie.
-  Le développement des réseaux de proximité permettant le maintien à domicile ou des établissements ouverts sur l’extérieur notamment dans les zones de désertification médicale.
-  Le développement des réseaux d’hospitalisations à domicile et le contact pour les personnes atteintes de maladies rares avec les centres de référence et de compétence dédiés.
-  Le respect du libre choix du professionnel de santé du patient, au sein ou à l’extérieur de la structure.

Démocratie sanitaire dans le champ du handicap

La loi de 2005 a concrétisé les grands principes de démocratie sanitaire déjà amorcés par la loi du 4 mars 2002 en prévoyant notamment que les représentants d’usagers puissent siéger dans les CDAPH (Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées). L’ASBH participe d’ailleurs à ces instances ainsi qu’aux réflexions dans le cadre de la démocratie sanitaire au sein de différents CISS (collectif interassociatif sur la santé) régionaux.

Plusieurs difficultés se posent :
-  Les équipes pluridisciplinaires des CDAPH ne sont pas toujours à même d’évaluer avec précision les conséquences et implications des handicaps complexes, et les représentants des usagers ne sont pas formés à tous les types de handicaps.
-  La communication entre les représentants des usagers, notamment entre titulaires et suppléants est parfois difficile ou inexistante.
-  Les établissements de vie et foyers pour personnes handicapées sont dirigés par des conseils d’administration où siègent les familles, mais les représentants des usagers ne sont pas prévus par la loi.

L’ASBH demande que :
-  Les équipes des CDAPH bénéficient de formation et d’information sur les handicaps et puissent se réunir avec des personnalités qualifiées lorsqu’une situation le nécessite.
-  Les décisions soient harmonisées sur le territoire national vers une meilleure prise en compte des besoins.
-  Les CDAPH associent les suppléants aux échanges entre les membres.
-  La représentation des usagers soit véritablement intégrée aux établissements médico-sociaux par le biais des représentants d’usagers issus d’associations agréées qui peuvent se joindre aux représentants des familles déjà présents. La présence d’intervenants extérieurs est indispensable pour assurer le respect du droit des usagers en toute indépendance et les exigences de démocratie sanitaire.

Vie affective, parentale et sexuelle

Le droit à une vie affective, une vie sexuelle et une vie parentale n’est pas explicitement reconnu par la loi même s’il s’intègre dans le projet de vie de la personne. En se basant sur les réflexions du groupe de travail vie affective et sexualité du CNCPH et de l’association CH(s)OSE auxquels l’ASBH participe, plusieurs réflexions nous semblent devoir être prises en compte.

Plusieurs difficultés se posent :
-  Le handicap est une difficulté supplémentaire pour accéder à une vie sexuelle, affective et parentale qui n’est pas prise en compte et compensée par la société.
-  Les produits médicamenteux et aides techniques permettant une vie sexuelle doivent entrer dans le champ des mesures de compensation
-  L’inclusion des personnes touchées par le handicap dans la société est une nécessité pour lutter contre une certaine exclusion et une solitude et permettre des rencontres qui sont à l’origine de la vie affective et sociale.
-  La parentalité et la vie de couple nécessitent des compensations qui n’ont pas à être assurées par le partenaire ou par la personne elle-même.

L’ASBH demande que :
-  La vie affective, la vie sexuelle et la parentalité soient intégrées dans le projet de vie et fassent l’objet de mesures de compensation, si nécessaires, dont le coût doit être assumé par la société (médicaments et dispositifs d’aides, aide humaine à la parentalité…)
-  La vie privée et l’intimité des personnes soient respectées, à domicile ou en établissement.

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Dernière mise à jour : 2012-06-01 16:10:33
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