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Lettre N°145 - Mars 2017

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Le Diagnostic Prénatal

Pour une véritable politique de prise en charge et de prévention prénatale du spina bifida.

Le spina bifida est un handicap complexe moteur, viscéral, sensoriel avec parfois des troubles cognitifs. Il est du à un trouble du développement de l’embryon dès le premier mois de la grossesse. La prévalence est de 1 pour 1000 naissances (principalement le spina bifida et l’anencéphalie). Actuellement plus de 20 000 personnes en France sont concernées.

Dès la période périconceptionnelle et prénatale, des réponses peuvent être mises en place pour réduire la prévalence du spina bifida et les dysraphies spinales.
L’ASBH appelle à la mise en place d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS), dans le cadre du plan national maladies rares qui unifiera toutes les pratiques médicales en vue d’une prise en charge pluridisciplinaire.

A l’occasion des deuxièmes rencontres pluridisciplinaires sur le diagnostic prénatal de février 2012, l’ASBH rappelle que :

-  La recommandation de la Direction générale de la santé d’août 2000 et de nombreuses études médicales, confirment que la prise d’acide folique, en associant les vitamines B9 et B12, chez la femme désirant avoir un enfant réduit de près de 70% les défauts du tube neural chez le fœtus. Cette situation concerne au moins un million de femmes par an. Ces recommandations doivent être appliquées. Le coût humain et financier du handicap tout au long de la vie est inacceptable lorsque l’on mesure toutes les conséquences qui pourraient être évitées à l’aide d’une prévention adaptée.
Nous demandons une large campagne de communication et de prévention auprès de toute la population française qui représente une mesure d’économie et de santé publique absolument indispensable.

-  L’environnement a un impact sur les défauts du tube neural. Il est indispensable de mener une vaste politique en matière d’environnement pour informer toute la population sur les substances dangereuses telles que les dioxines, rayonnements ionisants, médicaments dangereux, drogue, alcool, tabac, polluants, solvants, plastiques et pesticides.
La lutte contre l’obésité, le diabète, l’hypertension artérielle concernent également l’ensemble de la population et impactent sur les défauts du tube neural.
Il s’agit d’une mesure de santé publique globale.

-  Une réflexion éthique sur l’annonce et le diagnostic prénatal du handicap est nécessaire. Les familles doivent bénéficier d’un véritable accompagnement, en lien avec les associations concernées, permettant d’exercer un choix libre et éclairé.
Les familles doivent bénéficier d’un accompagnement après la naissance et tout au long de la vie de l’enfant et être parfaitement informées des conséquences du handicap.
Lorsque l’interruption médicale de grossesse (IMG) est pratiquée, un suivi post-IMG, notamment en vue d’une seconde grossesse, doit être mis en place.

-  Une réflexion et une expérimentation autour de la chirurgie materno-fœtale émergent en France. Cette recherche doit être menée dans la plus grande éthique, le respect de la volonté de la mère et les meilleures conditions de sécurité pour la mère et l’enfant à naître. Il s’agit, à terme, de l’intégrer dans le champ des réponses possibles au handicap du fœtus pour réduire les conséquences à la naissance.

-  La santé de la femme enceinte, quand elle est atteinte d’un handicap ou en cas de grossesse à risque, suppose une prise en charge pluridisciplinaire en milieu hospitalier avec un plateau technique adapté.

Ces premières pistes en vue de la création du PNDS spina bifida méritent d’être connues des patients et développées et appliquées par tous les professionnels concernés.

Nous avons besoin d’une action collective et concertée des professionnels, des patients et des associations pour établir une véritable politique de prévention et de prise en charge précoce du spina bifida en France.

Dernière mise à jour : 2012-04-05 14:44:31
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