L’association nationale regroupe des milliers de familles et de sympathisants et poursuit actuellement quatre buts principaux :

1. L’information sur le handicap

Il est indispensable d’assurer une information aussi complète que possible sur tous les problèmes spécifiques liés au spina bifida. Une Lettre du Spina Bifida et plus d’une douzaine de guides spécifiques sur des thèmes intéressant le handicap, informent régulièrement les adhérents. L’association via 52 délégations régionales organise des réunions de parents d’enfants et d’adultes concernés afin d’évoquer ensemble et avec des spécialistes les problèmes rencontrés et les solutions possibles (1 site Internet et 1 forum de discussion).

2. L’aide et le conseil personnalisé

Il est basé sur un réseau de responsables régionaux et nationaux secondés par un réseau d’amitié et de points d’appui de près de 200 parents et d’adultes bénévoles répartis dans toute la France. Le principal souci de l’association est d’apporter à tous l’aide et le soutien voulu pour leur permettre de résoudre les très nombreux problèmes que posent le spina bifida et ses handicaps associés, tant à la naissance que durant l’âge scolaire ainsi qu’à l’âge adulte, sachant que l’espérance de vie d’une personne atteinte de spina bifida est identique à celle de la population. Tout doit être mis en œuvre pour assurer la meilleure qualité de vie possible et la meilleure autonomie.

3. La sensibilisation des Pouvoirs Publics

Pour faire connaître nos problèmes, il est indispensable d’informer les Pouvoirs Publics et les Collectivités Territoriales, qui seuls sont en mesure d’en tenir compte. Une action efficace repose sur le regroupement des personnes concernées, des familles et amis, des sympathisants et également des professionnels du handicap au sein de services hospitaliers d’excellence.

4. Un service national de conseils et d’aides à l’incontinence sphinctérienne

Il conseille sur tous les produits adaptés à l’incontinence urinaire ou anale en France, fournit les matériels à prix coûtant ou au tarif de remboursement de la sécurité sociale. Il diffuse les produits les plus performants après les avoir testés. Pour tout problème d’incontinence, vous pouvez appeler notre numéro vert national gratuit où des conseillères techniques sont à votre disposition.

Vie associative

L’Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés a créé 22 délégations régionales dans toute la France associées à plus d’une centaine de bénévoles. Pour en savoir plus, n’hésitez pas à nous consulter.

L’ASBH est le spécialiste de l’incontinence urinaire et fécale :
 diffusion à 4500-5000 exemplaires en quadrichromie de la Lettre trimestrielle du Spina Bifida
 10 salariés temps plein
 200 bénévoles et soutiens locaux
 budget national supérieur à 1 million d’euros
 service national de conseils et d’aides à l’incontinence
 service national de conseils et d’aides orienté vers l’autonomie et l’espoir
 gestion contrôlée par expert comptable et commissaire aux comptes

A.S.B.H. Association Nationale Spina Bifida et Handicaps Associés
3 bis avenue Ardouin
Boîte Postale 92 - 94420 Le Plessis Trévise

Numéro vert  : 0800.21.21.05 - Fax  : 01.45.93.07.32

Association loi 1901, l’A.S.B.H.A. association nationale spina bifida et handicaps associés est dirigée par le Conseil d’Administration (CA), élu en assemblée générale des adhérents, triparti (1/3 de personnes concernées, 1/3 de parents, 1/3 de médecins) ainsi toutes les personnes concernées par le handicap sont représentées et peuvent s’exprimer. Au sein du CA, le Bureau a pour mission de prendre les décisions que lui délègue le CA, de préparer les délibérations du CA, de suivre les décisions prises et d’assister la Direction Générale dans la gestion quotidienne de l’association. Le CA désigne chaque année son Président. Le CA délègue à la Direction Générale de l’A.S.B.H.A. la mise en œuvre de la politique et des actions qu’elle a définies.

Le conseil d’administration est présidé par François Haffner.

Présentation de l’ASBH par Soizic MIRZEIN

Vivre FM - La vie des associations - Octobre 2010

Haut de page

Composition du Conseil d’Administration de l’A.S.B.H.A.

(décembre 2011)

Bureau : François Haffner, Président - Daniel Monet, secrétaire - Evelyne Julien, trésorière

Administrateurs : Pr Pierre Arhan, Dr José Guarnieri, Kamel Kherdouche, Dr Micheline Lombard, Soizic Mirzein (à titre consultatif), Hélène Schaaff

Administrateurs suppléants : Dr Michel Bouchoucha, Odile Degeorge, Tania Mendez

Responsable de publication du contenu médical : François Haffner, Docteur es-sciences, maître de conférence des universités, ancien expert national, détaché auprès de la commission de l’UE.

Composition du Comité Médical.

 Pr. Pierre ARHAN - PARIS - Incontinence fécale
 Dr. Florence CAMPEOTTO - PARIS, Hôpital St Vincent de Paul - Pédiatrie
 Dr. Philippe DENORMANDIE - GARCHES - Chirurgie orthopédique, neuro-orthopédie - Responsable mission handicap à l’AP-HP - Membre du conseil scientifique de la Caisse National de solidarité pour l’autonomie (CNSA)
 Pr. Ghislain DEVROEDE - QUEBEC – CANADA, Hôpital Sherbrooke - Incontinence fécale - Chef de service
 Dr. José GUARNIERI - CAEN, CHU de Caen - Neurochirurgie
 Dr. Micheline LOMBARD - LE MANS - Rééducation - Chef de service honoraire (rééducation, neuropédiatrie)
 Pr. Denys PELLERIN - Ancien Chef de service Hôpital Necker - Enfants Malades - Membre du Comité National d’Éthique - Président Honoraire de l’Académie Nationale de Médecine.

L’ASBH est membre de :

 ALLIANCE MALADIES RARES
http://www.alliance-maladies-rares.org/

 ARS
Agences Régionales de Santé.
http://www.ars.sante.fr/

 Assises du médicament
Expert nommé à la commission n° 6 sur les dispositifs médicaux.
http://www.sante.gouv.fr/assises-du-medicament.html

 CASA
Collectif inter-Associatif de Soutien aux Aidants. http://www.aveclesaidants.fr/
Site officiel en développement.

 CDAPH
Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées.
L’ASBH est membre de plusieurs CDAPH (MDPH).
http://www.solidarite.gouv.fr/informations-pratiques/CDAPH.html

 CDCPH
Conseils Départementaux Consultatifs des Personnes Handicapées.
http://www.developpement-durable.gouv.fr/Le-conseil-departemental,11674.html

 CEAHPEH
Comité d’Entente des Associations représentatives de personnes Handicapées et de Parents d’Enfants Handicapés - Grande Cause Nationale 1995 et 2003.

 CERAH
Centre d’Études et de Recherche Appareillage des Handicapés.
http://www.cerahtec.sga.defense.gouv.fr/presentation.html

 CH(S)OSE
Collectif Handicaps et Sexualités (CHS) – Parce que le CHS ose.

 CISS régionaux

 CLAPEAHA
Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés.
Email : clapeaha@wanadoo.fr

 CNCPH
Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées.
http://www.solidarite.gouv.fr/espaces/le-conseil-national-consultatif.html

 COFACE ET COFACE HANDICAP
Confédération des Organisations Familiales de l’Union Européenne.
http://www.coface-eu.org/fr/

 CPAM
Caisse Primaire d’Assurance Maladie.
L’ASBH est administrateur dans plusieurs CPAM et conseils de surveillance d’hôpitaux.

 DROIT AU SAVOIR
http://www.droitausavoir.asso.fr/

 EURORDIS
http://www.eurordis.org/fr

 IFHSB (International Federation For Hydrocephalie and Spina Bifida) créée en 1978 à l’initiative de la France et de la Suède, membres fondateur. L’ASBH n’est plus membre par décision de son conseil d’administration.

 SFFPC
Société Française Francophone Plaies et Cicatrisation.
http://www.sffpc.org/

 SIFUD-PP
Société Interdisciplinaire Francophone UroDynamique et de Pelvi-Périnéologie.
http://www.sifud-pp.org/

 SOFMER
Société Française de Médecin Physique et de Réadaptation.
http://www.sofmer.com/

 UNAF
Union Nationale des Associations Familiales.
http://www.unaf.fr/

La participation réfléchie de membres de l’ASBH à ces collectifs d’association ou à ces instances nous permet d’être mieux informés des projets à tous les niveaux, d’être à l’écoute des préoccupations de nos adhérents et d’être une force de propositions.

Haut de page

Association Spina bifida et handicaps associés (ASBH) – Statuts

Décembre 2011

Article 1 : Constitution

Il est formé entre toutes les personnes qui adhèrent et adhèreront aux présents statuts, remplissant les conditions qui y sont fixées, une association nationale régie par la loi du 1er juillet 1901 modifiée et ses textes d’application.

Article 2 : Dénomination

Cette association prend le nom de : « Association Nationale Spina bifida et handicaps associés » Elle pourra être désignée par le sigle ASBH.

Article 3 : Objet

Elle a pour objet :

 De regrouper sur le territoire national, les familles, les personnes concernées ou sensibilisées aux problèmes posés par les dysraphies spinales et les malformations ou les conséquences de traumatismes ou de syndromes associés notamment les formes de Spina bifida, l’hydrocéphalie, le syndrome de Chiari, la syringomyélie, le syndrome de moelle attachée ou étirée, et l’incontinence sphinctérienne.
 D’apporter aux familles et aux personnes concernées sur tous les plans, les informations, les conseils et les aides nécessaires notamment sur le plan moral, médical et social.
 De remplir toutes missions de service public qui lui seraient confiées et de créer tous les services nécessaires à la prise en charge des problèmes des personnes handicapées, de leurs familles, et de leurs aidants notamment l’aide personnalisée, les soins, l’éducation, la formation, les loisirs, l’autonomie, la diffusion de matériels, la recherche, etc...
 De créer tous liens et initiatives avec les associations françaises ou étrangères œuvrant dans le même secteur d’activité, au sein de l’Union Européenne ou de la Communauté Internationale.

Article 4 : Siège

Le siège social est situé au Plessis Trévise (94420), 3 bis avenue Ardouin. Il pourra être transféré par simple décision du Conseil d’Administration.

Article 5 : Durée

La durée de l’association est illimitée.

Article 6 : Membres

Pour être membre de l’association, il faut :

  Etre une personne physique
  Adhérer aux présents statuts,
  S’engager à les respecter
  Se conformer à tout règlement intérieur régulièrement établi

Les membres de l’association sont personnellement titulaires du droit de participer aux assemblées générales et sont éligibles au conseil d’administration.
Les mineurs ou majeurs sous tutelles peuvent adhérer à l’association mais les droits attachés à leur qualité de membre doivent être exercés par leur représentant légal.
Les ayant droits des membres constituent des tiers vis-à-vis de l’association s’ils ne sont pas membres à titre personnel.

Tous les membres s’engagent à acquitter la cotisation annuelle dès son appel par le trésorier.

Peuvent être dispensés de cotisation :

  Les membres d’honneur qui ont rendu des services remarqués à l’association après décision du Conseil d’administration.
  Les membres qui ont des difficultés financières particulières sur décision du Conseil d’administration.
  Les membres qui consentent toute forme de dons ou de legs à l’association supérieurs ou égaux au montant de la cotisation.

La qualité de membre de l’association se perd :

  Par décès
  Par la démission expresse
  Par la démission tacite résultant du non paiement à l’échéance de la cotisation annuelle malgré le rappel de la cotisation annuelle afférente à l’année en cours.
  Par radiation prononcée pour motif grave par le Conseil d’Administration à la majorité simple, l’intéressé ayant été invité par lettre recommandée, à se présenter devant le Conseil d’Administration pour présenter ses explications. Le Conseil apprécie souverainement la gravité des motifs retenus.

Article 7 : Cotisation

Le montant de la cotisation annuelle est fixé par le Conseil d’administration.

Article 8 : Administration

L’association est gérée par un Conseil d’Administration composé de trois collèges répartis comme suit :
  De personnes majeures porteuses de Spina bifida (tiers du conseil)
  De parents d’enfants ou d’adultes porteurs de dysraphies spinales (tiers du conseil)
  De médecins ou chercheurs ayant un lien étroit avec ces pathologies (tiers du conseil)

Le nombre de membres élus doit être compris entre 6 et 12. La durée des fonctions des administrateurs est de trois années, chaque année s’entendant de l’intervalle de temps séparant deux Assemblées Générales Annuelles.

Tout candidat au Conseil d’administration doit motiver sa demande et l’accompagner d’un curriculum vitae. Il devra avoir rendu des services signalés à l’association. Le Conseil d’Administration est souverain pour examiner les candidatures.

Les administrateurs s’interdisent tout prosélytisme religieux, politique ou autre dans le cadre de ses activités associatives. Tout administrateur s’engage à effectuer une déclaration publique d’intérêts. Celle-ci regroupe tous les biens, immobiliers et mobiliers, ainsi que tous les liens et relations de l’administrateur donnant un intérêt dans certaines décisions de l’Association. Il déclare notamment tout lien avec le domaine politique, associatif, du handicap et de la santé. La déclaration peut intervenir à tout moment du mandat dès lors qu’une situation particulière le justifie. Les administrateurs ne peuvent être présents lorsque qu’une discussion ou une décision est liée à un intérêt pouvant leur procurer un avantage.

Les administrateurs s’engagent à ne divulguer aucune information confidentielle portée à leur connaissance par les adhérents, d’autres membres du Conseil d’administration, du bureau ou des salariés de l’association dans le cadre de leur mandat.

Nul adhérent ne peut se prévaloir de sa qualité de membre de l’association, de commission, ou d’instances dirigeantes de l’association à l’occasion d’une activité publique quelle qu’elle soit. en dehors du mandat de représentation propre à l’association.

Le Conseil d’Administration se réunit obligatoirement une fois par semestre. Il se renouvelle tous les 3 ans et en cas de démission, le conseil pourvoit au remplacement de l’ancien titulaire par un administrateur suppléant du même collège. La prochaine Assemblée Générale approuve sa nomination.

Tout administrateur sortant est rééligible. Tout administrateur qui pendant un an n’a pas participé à une réunion du conseil ou ne s’y est pas fait représenter au moyen d’un pouvoir est démis de ses fonctions. En cas de vacance réduisant le nombre du conseil à moins de trois, une Assemblée Générale est convoquée.

Les fonctions d’administration sont gratuites. Toutefois, les frais de déplacement, de représentation ou de mission, exposés dans l’intérêt de l’association pourront être remboursés sur justificatifs. Dans le rapport financier présenté à l’Assemblée Générale il devra être fait mention de remboursement des frais de mission, de déplacement ou de représentation payés aux membres du conseil.

Les membres du conseil d’administration doivent avoir 18 ans et jouir de leurs droits civils et politiques. Les délibérations du Conseil d’Administration ne sont valablement prises que sur les questions préalablement mises à l’ordre du jour.

Article 9 : Réunions du Conseil d’Administration

Le Conseil d’Administration se réunit deux fois par an et chaque fois qu’il est convoqué par le Président ou sur la demande du tiers de ses membres. Pour que le conseil délibère valablement, la majorité de ses membres doit être présente ou représentée. Tout membre présent ne peut être porteur de plus de deux pouvoirs.

Article 10 : Mission du Conseil d’Administration

Le Conseil d’Administration représente l’association. Il exécute les décisions de l’Assemblée Générale et est investi des pouvoirs les plus étendus pour diriger l’association et gérer son patrimoine conformément à son objet dans le respect des règlementations en vigueur.

Article 11 : Règlement intérieur

Le Conseil d’Administration a tout pouvoir pour établir les règlements intérieurs en vue de l’application des présents statuts et appliquer les dits règlements aux cas particuliers qui pourraient se présenter.

Article 12 : Conseil médical et scientifique

Un Conseil médical et scientifique est chargé de définir les grandes orientations de l’association sur les plans scientifiques. Il peut être amené à émettre des avis, des propositions et des recommandations sur toute question médicale posée par l’association soumise à l’association dans le cadre de son objet. Il peut être sollicité pour participer aux actions de communication de l’association notamment un site internet, un forum, des campagnes publicitaires, des interventions médiatisées. Ces actions sont approuvées par le Conseil d’administration

Le Conseil médical peut être saisi de demandes de l’ASBH visant à attribuer une bourse annuelle à un travail médical ou scientifique de valeur dans le domaine du Spina bifida et des dysraphismes spinaux. Toute demande de bourse est approuvée par le Conseil d’administration, sur proposition du Comité médical.

Article 13 : Délégations régionales

La création d’une délégation régionale est décidée par le Conseil d’Administration. Le responsable de cette délégation est nommé par le président après avis du Conseil d’Administration. Le délégué régional ou local est chargé de développer l’action de l’association au niveau régional en prenant toutes initiatives conformes à l’objet de l’association. Il informe le bureau de ses actions et de la gestion comptable de sa délégation régionale suivant une périodicité mensuelle.
Les délégations régionales ou départementales disposent d’un compte administratif distinct sur décision du Conseil d’administration, l’association nationale assurant aide, conseils et contrôle de gestion. Tous les responsables régionaux ou locaux s’engagent formellement à respecter la charte des délégués de l’association.
L’association est chargée de contracter une assurance couvrant chaque délégué dans le cadre de ses fonctions.

Article 14 : Bureau

Le Conseil d’Administration élit, parmi ses membres, un Bureau composé d’un président, d’un vice président éventuellement, d’un secrétaire et d’un trésorier. Si un administrateur le demande, l’élection a lieu au scrutin secret. Le Bureau est élu pour trois ans. Ses membres sont rééligibles. Les fonctions de membres de Bureau sont gratuites. Toutefois, les frais de déplacement, de représentation ou de mission, exposés dans l’intérêt de l’association, pourront être remboursés. En cas de vacance d’un membre du bureau, le Conseil d’Administration devra pourvoir au remplacement du ou des membres défaillants dans les meilleurs délais.

Article 15 : Attribution du bureau

Le bureau prépare la séance du Conseil d’Administration et applique ensuite ses décisions. Entre les séances du Conseil d’Administration, le président prend toutes les décisions nécessaires au bon fonctionnement de l’association.
Il représente l’association dans tous les actes de la vie civile, et il est investi de tous les pouvoirs à cet effet. Il peut ester en justice sur mandat exprès du Conseil d’administration. Il peut, en accord avec le Conseil d’Administration, déléguer ses pouvoirs à un membre du Conseil d’Administration pour un objet et un temps déterminés. Le secrétaire rédige les convocations, les procès-verbaux dont il supervise le registre et la correspondance. Les archives sont conservées au siège de l’ASBH. Il délivre les copies ou extraits de procès-verbaux certifiés conformes. Il est responsable de la tenue du registre par l’article 5 de la loi du 1er juillet 1901.
Le trésorier supervise la comptabilité de l’association avec l’aide d’un cabinet comptable. Il supervise en recettes et en dépenses les opérations financières décidées par le Conseil d’Administration. Il doit répondre de tous titres ou sommes reçus. Il tient constamment à la disposition du Président, les justificatifs des dépenses.

Article 16 : Ressources

Les ressources de l’association proviennent :

  Des cotisations de ses membres.
  Des subventions qui pourraient lui être accordées par l’Etat, les collectivités publiques, nationales ou internationales.
  Des dons manuels et aides privées autorisés par la législation en vigueur.
  Des revenus de ses biens.
  Des sommes perçues en contrepartie des prestations fournies par l’association
  De toutes autres ressources autorisées par les textes législatifs et réglementaires.

Article 17 : Fonds de réserve

Le Fonds de réserve comprend :

  Les immeubles nécessaires au fonctionnement de l’association
  Les excédents annuels éventuels réalisés sur le budget qui doivent être affectés au fond de réserve par décision de l’Assemblée générale

Article 18 : Commissaire aux comptes

L’Assemblée Générale désigne un commissaire aux comptes dont les fonctions s’étendront annuellement du 1er janvier au 31 décembre de l’année civile en cours dès que le montant annuel des subventions perçues par l’association atteint le seuil légal ou sur décision expresse de l’Assemblée Générale. Son mandat est prévu pour une durée de 5 ans et renouvelée par l’Assemblée Générale.

Article 19 : Activités à but non lucratif

Dans le respect des réglementations fiscales et sociales en vigueur, l’association peut fournir à ses membres tous les matériels nécessités par leur état médical et social. Les excédents résultant de ces activités sont dévolus à l’objet social de l’association notamment à la recherche scientifique, médicale, au financement de bourses de recherches ou toute action de bienfaisance.

Article 20 : Concours de fonctionnaires de l’Etat.

L’association pourra profiter du concours de fonctionnaires de l’Etat mis à disposition ou détachés suivant la législation en vigueur.

Article 21 : Assemblée Générale Ordinaire

L’Assemblée Générale Ordinaire de l’association ne comprend que ses membres actifs à jour de leur cotisation, un mois franc avant la date de cette dernière. Elle se réunit une fois par an ou chaque fois qu’elle est convoquée par le Conseil d’Administration ou sur la demande de la moitié de ses membres. Les convocations sont faites par le site internet et le forum de l’association, ou par la voie de la lettre du Spina bifida. L’ordre du jour est fixé par le Conseil d’Administration. Son Bureau est celui du Conseil d’Administration. Les membres âgés de moins de 18 ans et majeurs sous tutelles peuvent assister à l’Assemblée Générale mais seuls leurs représentants légaux sont titulaires du droit de vote.

L’Assemblée Générale Ordinaire entend les rapports sur la gestion du Conseil d’Administration, sur la situation financière et morale de l’association. Elle approuve les comptes de l’exercice clos, vote le budget de l’exercice suivant, le montant de la cotisation de l’exercice, délibère sur les questions mises à l’ordre du jour et pourvoit, s’il y a lieu, au renouvellement des membres du Conseil d’Administration.

L’Assemblée Générale Ordinaire peut valablement délibérer quel que soit le nombre des membres présents ou représentés mais tout membre présent ne peut recevoir procuration que de trois autres membres. Les délibérations sont constatées par les procès-verbaux rédigés par le secrétaire qui en tient le registre, signés par le président, le secrétaire ou le trésorier. Les copies ou extraits certifiés conformes sont délivrés par le secrétaire.

Les délibérations de l’Assemblée Générale ne sont valablement prises que sur les questions préalablement mises à l’ordre du jour. L’Assemblée Générale doit pouvoir révoquer les membres du Conseil d’Administration si la question figure à l’ordre du jour.

Article 22 : Assemblée Générale Extraordinaire

Les statuts ne peuvent être modifiés que sur proposition du Conseil d’Administration par une Assemblée Générale Extraordinaire convoquée spécialement à cet effet. Il en est de même notamment en cas de projet de fusion avec toute autre association. Les convocations sont faites dans les mêmes formes que celles de l’Assemblée Générale Ordinaire.

La présence effective d’au moins la moitié des membres de l’association est requise pour que l’Assemblée Générale Ordinaire puisse délibérer valablement.

Si ce quorum n’est pas atteint, une deuxième Assemblée Générale Extraordinaire convoquée dans les mêmes formes à une quinzaine de jours de la première pourra délibérer quel que soit le nombre de participants à jour de leur cotisation, un mois franc avant la date de cette dernière. Les décisions sont prises à la majorité des 2/3 des voix exprimées par les membres présents ou représentés à cette deuxième Assemblée Générale Extraordinaire. Mais tout membre présent ne peut recevoir procuration que de trois autres membres.

Article 23 : Dissolution

La dissolution de l’association ne peut être proposée que par le Conseil d’Administration statuant à la majorité des trois quart de ses membres.

L’Assemblée Générale Extraordinaire, convoquée comme le prévoient les présents statuts, en décidera, aux mêmes conditions de quorum et de minorité.

Article 24 : Liquidation

Si l’Assemblée Générale vote la dissolution, elle liquidera le patrimoine de l’association, elle statuera sur la dévolution des biens composant l’actif de l’association après reprise des apports et apurements du passif s’il y a lieu. Le solde devra être affecté à une association ou œuvre analogue.

Fait à Paris, le 5 décembre 2011

Haut de page