Accueil > Témoignages > Ils écrivent à propos du Spina Bifida...

Vous n'êtes pas connecté(e).

S'inscrire | Se connecter
Facebook Twitter
Ce site respecte les principes de la charte HONcode.
Site certifié en partenariat avec la Haute Autorité de Santé (HAS).
Vérifiez ici.

Ils écrivent à propos du Spina Bifida...

Bonsoir,
je lève enfin le voile sur ma "pathologie" qui s’ignorait ... Je frôle les 50 ans, je suis mariée et nous avons eu 2 jolis brins de fille, autonomes ou presque désormais. J’ai été opérée à la naissance d’un myéloméningocèle lombosacré avec moelle attachée basse et fente pseudosyringomyélique en regard de L3-L4 et L4-L5 je ne suis pas valvée et n’ai jusqu’à ce jour bénéficié que de maigres prises en charge médicales éparses mais avec des contrôles néanmoins. Je m’autosonde depuis 23 ans.
Mon enfance et mon adolescence ont été bien abimées par ce déni tant familial que médical. La prise en charge réelle et efficace de ma maladie remonte à Juin 2012 (et oui) après avoir erré longuement sur le Net. Je suis dotée d’une belle énergie "primitive" qui, jusqu’à ce jour m’a permis de m’en sortir, en fait, je suis un peu une "guerrière" mais cet été, le diagnostic m’est tombé sur la tête (et bien oui, n’est pas Celte qui veut ;), donc je regarde ma petite maladie bien en face et j’aimerais donner un peu de mon énergie et de ma rage à ceux et celles qui, comme moi, ont eu bien souvent à surmonter seules/seuls bien des obstacles car oui, nous pouvons aussi vivre heureux "avec" même s’il y a des jours sombres parfois et puis j’aimerais aussi pouvoir partager ces maux que l’on ne peut dire à tous les vents parce qu’il s’agit là de notre expérience... Alors ensemble, dans la même arche, ce serait tellement bien...

Isolde – 2013.01.25

Cette nuit, dans la chambre d’hôpital, je me sens seul mais je pense à toutes celles et ceux qui comme moi se surpassent quotidiennement pour vivre avec cette maladie. Vivre avec c’est trouver des astuces pour amoindrir les douleurs.
Vivre avec c’est aussi être résilient, être plus fort moralement que physiquement en prenant sur soi pour supporter fatigabilité, maux et souffrances.
Vivre avec c’est ne pas se replier sur moi-même en luttant pour ne pas perdre de vue les rêves brisés par le spina.
Vivre avec un spina bifida c’est tout un art car c’est épuisant, c’est des larmes, des cris, des appels aux secours.
Combien de soins invasifs, humiliants, combien de souffrances à la limite du supportable pour un être humain.
Mais avoir un spina c’est aussi voir la vie autrement, à apprécier les moments de répit qui deviennent si beaux et si intenses qu’ils vous font relativiser des instants plus sombres.
C’est être totalement dévasté par les douleurs mais finalement trouver la vie belle.

FB – 2012.06.27

Cette naissance est une belle récompense et une belle victoire après 16 interventions chirurgicales, beaucoup d’échecs... Un mitrofanoff et une colostomie.... Martin est un magnifique cadeau de la vie !
Il ne faut jamais cesser d’y croire...

AP - 2012.06.12

J’ai 26 ans, je suis atteinte d’un spina bifida myéloméningocèle L2 L3 L4 L5 avec hydrocéphalie valvée, opérée 24 fois.

La cicatrice de mon dos est hyper sensible, la douleur est tenace. Depuis des années rien ne la soulage. On m’a parlé d’une opération pour remanier toute la cicatrice mais c’est trop risqué. Alors je vis avec cette douleur permanente et ce handicap que peu de gens autour de moi comprennent.
C’est lassant de devoir faire semblant que tout aille bien ou lassant qu’on nous prenne pour des fainéants qui ne peuvent pas beaucoup marcher, qui ne peuvent pas porter les courses, ni même monter un escalier...

Je suis maman d’une magnifique petite fierté de 16 mois et même le fait que je ne puisse pas la porter m’apporte énormément de jugements et ça me blesse énormément.
Je ne sais comment faire comprendre ce que j’ai vécu et ce que je vis. J’aimerai qu’ils voient mon handicap tel que moi je le vois.

VD - 2011.02

Dernière mise à jour : 2013-01-29 10:23:02
2011-2017 © www.spina-bifida.org - Tous droits réservés
Conditions Générales d'Utilisation | Nous contacter | Contacter le webmaster | Plan du site | Suivre la vie du site RSS 2.0