Premières rencontres interdisciplinaires spina bifida et dysraphismes - Paris 2011

Les 2 et 3 décembre 2011 ont eu lieu les premières rencontres interdisciplinaires spina bifida et dysraphismes, organisées conjointement par l’ASBH, les centres de référence spina bifida, de syringomyélie et malformations ano-rectales.

Programme des interventions

Les PNDS en action

 Les PNDS : pour qui, pourquoi, comment ?
Dr Philippe Blanchard - HAS
 Les centres de références maladies rares et les PNDS
Pr Sabine Sarnacki - Centre de référence Malformations Ano-Rectales et Pelviennes
 Le rôle et l’attente des usagers
François Haffner - Président de l’ASBH
 Place des dérivations urinaires continentes dans la prise en charge de la vessie neurologique chez le patient atteint de spina bifida
Pr Philippe Grise, Dr Loïc Le Normand
 Les laxatifs oraux et locaux, l’irrigation colique antérograde et rétrograde
Dr Isabelle Berkelmans, Pr Laurent Siproudhis, Pr Sabine Sarnacki, Dr Célia Crétolle
 Spina bifida et grossesse, choix du mode d’acouchement
Dr Anne-Sophie Cabaret, Pr Brigitte Perrouin-Verbe

Les PNDS en pratique

 Malformations périnéales et pelviennes associées aux dysraphismes
Dr Célia Crétolle
 Vieillissement
Pr Gilberte Robain, Dr Karine Loiseau
 Appareillage et déambulation chez l’enfant
Dr Véronique Forin
 Kinésithérapie et activité physique
Pr Régine Brissot, Dr Micheline Lombard, Christine Amouriaux
 Nutrition et spina bifida
Pr Henri Joyeux

Les PNDS en difficulté

 Aspects neurochirurgicaux de la syringomyélie et de la moëlle attachée dans le spina bifida
Pr Fabrice Parker, Dr Sylvia Morar
 Etat actuel de la prise en charge anténatale du myéloméningocèle
Pr Michel Zerah
 Sexualité
Dr Xavier Gamé
 Neuro-orthopédie du pied
Dr Patrick Chatellier, Dr Florian Cueff

Les PNDS en dissémination

 Politique de diffusion et d’appropriation. Incidence sur la recherche médicale
Dr Isabelle Berkelmans, Pr Régine Brissot
 La diffusion des PNDS et l’information des professionnels. Experts et usagers
Dr Philippe Blanchard
 L’appropriation des PNDS dans la pratique quotidienne et le rôle des Centres de Compétences. Experts et usagers
François Haffner
 La recherche des centres de références
Dr Célia Crétolle, Dr Hubert Journel, Dr Jacques Kerdraon, Pr Laurent Siproudhis, Dr Sylvia Morar
 Conclusions de la 1ère journée interdisciplinaire sur le spina bifida et les dysraphismes
Dr Micheline Lombard
 Intérêt du suivi neurochirurgical chez le patient SB adulte
Dr José Guarnieri
 Education thérapeutique : l’autosondage
Patricia Braud
 Proposition de prévention SB
Laboratoire EFFIK
 Réalisations et perspectives de la chirurgie foetale du SB
Pr Emmanuel Sapin

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