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Fat-bone interactions in adults with Spina Bifida

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Appel à témoignage

APPEL A TEMOIGNAGES ECRITS

CONCERNE TOUTES LES FEMMES ET TOUS LES HOMMES AYANT PRIS AVANT ET DURANT LA GROSSESSE :
Des médicaments tératogènes, notamment la Dépakine (et ses dérivés), des anti-épileptiques, tout médicament ayant conduit à des anomalies de développement du foetus, (dysraphismes spinaux, spina bifida, troubles cognitifs, autistiques, etc).

CONCERNE LES FEMMES N’AYANT PAS BENEFICIE DE LA PREVENTION : l’absence de prescription d’acide folique (vitamine B9) avant et pendant la grossesse ayant conduit à la naissance d’un enfant handicapé.

Les témoignages doivent présenter les aspects médicaux et sociétaux de la part :
1/ Des adultes concernés (dont spina bifida)
2/ Des mères et pères sous traitement anti-épileptique avant et durant la grossesse
3/ Des mères ayant fait une ou plusieurs fausses couches
4/ Des mères ayant subi une interruption médicale de grossesse (IMG)
5 Des mères et pères d’enfants décédés
6/ Sur le rôle des aidants familiaux d’une personne porteuse de handicaps
7/ Des mères n’ayant pas bénéficié de la prévention par la prescription d’acide folique et ayant donné naissance à un enfant handicapé

Tous ces témoignages nous sont indispensables en nombre pour faire valoir les droits des familles et des personnes handicapées auprès des Pouvoirs Publics.
Des actions sont en préparation et seront discutées lors du Conseil d’Administration de l’ASBH du 8 octobre 2016 et approuvées par l’Assemblée Générale du 5 novembre 2016.

Vous pouvez nous faire parvenir vos témoignages :

Par courrier à notre adresse postale ASBH, CS 9001, 3 bis avenue Ardouin, 94420 LE PLESSIS TREVISE.

Par mail à l’adresse spina-bifida@wanadoo.fr.
Par téléphone au 01.45.93.00.44 ou 0800.21.21.05.

Merci d’avance

Dernière mise à jour : 2016-09-06 13:14:59
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